Livro resgata 10 anos de mobilização social no enfrentamento das doenças negligenciadas no Brasil

Uma década de luta, participação social, construção coletiva e defesa do direito à saúde agora também está registrada em livro

A publicação produzida pela Universidade Federal do Ceará reúne reflexões, registros históricos, cartas políticas e análises sobre os dez anos de trajetória do Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas (FSBEIN), consolidando um importante documento sobre a participação da sociedade civil no enfrentamento das doenças negligenciadas no Brasil.

Mais do que um registro institucional, o livro representa a memória viva de uma construção coletiva que nasceu da união entre movimentos sociais, pessoas afetadas, profissionais da saúde, pesquisadores, universidades e organizações comprometidas com a defesa da vida, do SUS e dos direitos humanos.

Ao longo das páginas, a obra registra debates fundamentais sobre democracia, justiça social, participação popular, educação em saúde, ciência, direitos humanos e fortalecimento das políticas públicas voltadas às populações historicamente invisibilizadas.

Mais do que contar a história de um Fórum, o livro ajuda a preservar a memória de uma luta coletiva construída por milhares de pessoas em diferentes territórios do Brasil.

Uma história construída pela participação social

Ao longo dos anos, o Fórum se consolidou como um dos principais espaços democráticos de articulação social no campo das doenças negligenciadas. O livro mostra como o FSBEIN ultrapassou a ideia de um simples encontro anual e passou a funcionar como um espaço permanente de representação, fortalecimento de lideranças, formação política, incidência pública e defesa de direitos.

A obra evidencia que pessoas acometidas pelas doenças negligenciadas deixaram de ocupar apenas o lugar de “pacientes” e passaram a atuar como sujeitos políticos na construção de políticas públicas, estratégias de enfrentamento e processos de participação social dentro do SUS.

Esse movimento ajudou a fortalecer a presença da sociedade civil em conferências, conselhos de saúde, universidades e espaços institucionais historicamente ocupados apenas por setores técnicos e governamentais. Ao longo dessa trajetória, o Fórum também contribuiu para aproximar territórios, movimentos sociais e produção científica, ampliando o debate sobre democracia, equidade e justiça social no campo da saúde pública.

Mais do que discutir doenças, o Fórum passou a discutir dignidade humana, cidadania e direito à existência com cuidado e respeito.

Muito além da doença: o debate sobre desigualdade social

Um dos aspectos mais profundos do livro é a compreensão de que as doenças negligenciadas não podem ser analisadas apenas como problemas biomédicos. A publicação mostra que enfermidades como hanseníase, doença de Chagas, leishmanioses, esquistossomose, tuberculose, HTLV e hepatites virais estão diretamente relacionadas às desigualdades sociais históricas presentes no Brasil.

A permanência dessas doenças acompanha os territórios onde faltam saneamento básico, moradia digna, alimentação adequada, acesso à informação e presença efetiva do Estado. Nesse contexto, o adoecimento deixa de ser apenas individual e passa a refletir processos estruturais de exclusão social.

Ao longo dos capítulos, fica evidente que determinadas comunidades seguem expostas às mesmas vulnerabilidades há décadas, revelando limites históricos das políticas públicas quando não conseguem alcançar os territórios de forma contínua, integrada e humanizada.

Educação popular, ciência e território

Outro eixo central da publicação é a valorização da educação popular em saúde como ferramenta de transformação social. O livro apresenta como o Fórum ajudou a fortalecer processos de formação de lideranças, circulação de informação e democratização do conhecimento científico junto às comunidades.

A obra destaca que o conhecimento não pode permanecer restrito às universidades ou aos espaços técnicos. Ele precisa dialogar com os territórios, reconhecer saberes populares e contribuir diretamente para melhorar a vida das pessoas.

Nesse sentido, o Fórum passou a atuar como ponte entre ciência, movimentos sociais e comunidades, incentivando ações de educação em saúde, combate à desinformação, produção de materiais educativos e formação política de lideranças populares em diferentes regiões do país.

O livro também evidencia a defesa de uma ciência comprometida com a realidade social brasileira. Mais do que produzir tecnologia ou inovação, a pesquisa em saúde precisa responder às necessidades concretas das populações vulnerabilizadas, ampliando acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao cuidado integral.

Defesa do SUS e dos direitos humanos

Ao longo da publicação, o Sistema Único de Saúde aparece como um dos maiores instrumentos de inclusão social já construídos no Brasil. O livro reforça que o SUS não representa apenas uma rede de serviços de saúde, mas uma política pública fundamental para garantia de dignidade, cidadania e redução das desigualdades.

Ao mesmo tempo, a obra também evidencia os desafios enfrentados pelo sistema, como subfinanciamento, desigualdades regionais, fragmentação das políticas públicas e dificuldade de acesso em territórios vulnerabilizados.

Nesse contexto, o Fórum defende o fortalecimento da Atenção Primária à Saúde, da participação social e da integração entre saúde, assistência social, educação e direitos humanos como estratégias fundamentais para o enfrentamento das doenças negligenciadas.

O material também denuncia como o preconceito e o racismo institucional ainda produzem barreiras no acesso ao cuidado, agravando processos de exclusão e invisibilidade social. Por isso, o debate sobre direitos humanos aparece de forma permanente ao longo da obra.

Um documento histórico para o Brasil

Mais do que uma publicação acadêmica, o livro se transforma em um importante documento histórico sobre a luta das populações afetadas pelas doenças negligenciadas no Brasil.

Ao reunir cartas abertas, análises, registros políticos e reflexões construídas ao longo de dez anos, a obra preserva a memória de milhares de pessoas que contribuíram para transformar invisibilidade em mobilização social e exclusão em participação política.

O material mostra como a sociedade civil organizada possui papel estratégico na construção de políticas públicas mais humanas, democráticas e conectadas às necessidades reais das comunidades.

Também evidencia que a transformação da saúde pública não acontece apenas dentro de hospitais ou laboratórios, mas também nos territórios, nos movimentos sociais, nas conferências e nos espaços coletivos de resistência e participação popular.

Uma construção coletiva feita por muitas mãos

A publicação deste livro representa o resultado de uma ampla construção coletiva que reuniu pesquisadores, profissionais da saúde, universidades, movimentos sociais, organizações da sociedade civil, estudantes, lideranças populares e pessoas diretamente afetadas pelas doenças infecciosas e negligenciadas.

Cada página carrega experiências, memórias, debates, aprendizados e histórias construídas ao longo de mais de uma década de mobilização social em defesa da vida, do SUS e dos direitos humanos.

A obra também simboliza o fortalecimento de uma rede nacional que, mesmo diante de inúmeros desafios, ajudou a ampliar a visibilidade das doenças negligenciadas no Brasil, fortalecer a participação social e aproximar ciência, território e comunidade.

O reconhecimento se estende a todas as organizações, coletivos e movimentos que contribuíram para consolidar o Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas como um espaço legítimo de escuta, articulação e incidência política.

Entre essas contribuições, destacam-se lideranças populares, movimentos de pessoas afetadas, universidades públicas, instituições de pesquisa, profissionais do SUS, organizações parceiras e iniciativas comunitárias que seguem construindo diariamente ações de cuidado, educação em saúde, mobilização social e defesa de direitos.

Equipe de coordenação

A construção desta obra contou com a participação e dedicação de diversas pessoas e instituições comprometidas com o fortalecimento da luta contra as doenças negligenciadas no Brasil.

Participaram da equipe de coordenação:

Equipe de elaboração

A elaboração do livro também reuniu representantes de movimentos sociais, coletivos, organizações da sociedade civil e iniciativas de advocacy que atuam diretamente na defesa dos direitos das populações afetadas pelas doenças infecciosas e negligenciadas.

Entre os participantes estiveram integrantes do GT Coordenação, GT Comunicação e Mobilização Social, GT Arte e Cultura, GT Logística e Mobilidade, GT Planejamento e GT Interfaces Intermovimentos e Interorganizações.

A construção coletiva contou com a participação de representantes de organizações como Associação de Chagas de São Paulo (Achagasp), Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN), IntegraChagas Brasil, CUIDA Chagas, Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), NHR Brasil, Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA), Grupo de Trabalho em Prevenção Positiva (GTP+), Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids de Pernambuco (RNP+), Grupo Vencendo com Cristo de Apoio às Pessoas Vivendo com Hepatites Virais, Coinfecções e Transplante Hepático do RN (GVCRN), Movimento Brasileiro de Luta Contra as Hepatites Virais (MBHV), Rede Brasil de Pessoas Idosas Vivendo e Convivendo com HIV e AIDS (RBIH) e Associação Cearense dos Pacientes Hepáticos e Transplantados (ACEPHET).

Também contribuíram profissionais da saúde, pesquisadores, estudantes, lideranças comunitárias e representantes de universidades e instituições públicas comprometidas com o fortalecimento do SUS, da participação social e da defesa dos direitos humanos.

Memória, resistência e futuro

O lançamento dessa obra acontece em um momento importante para o debate sobre saúde pública, democracia e participação social no Brasil.

Enquanto milhões de pessoas ainda convivem com condições evitáveis de adoecimento associadas à desigualdade social, cresce também a mobilização coletiva em defesa do SUS, da ciência, dos direitos humanos e da justiça social.

O livro reafirma que enfrentar as doenças negligenciadas significa também enfrentar as desigualdades que historicamente adoecem a população brasileira.

Mais do que resgatar o passado, a publicação aponta para o futuro. Um futuro onde ciência, território, participação social e dignidade caminhem juntos na construção de uma sociedade mais justa, humana e democrática.

A todas, todos e todes que contribuíram direta ou indiretamente para essa caminhada, fica o reconhecimento por manter viva a luta por dignidade, justiça social e pelo direito de que nenhuma vida continue sendo negligenciada.

👉 Uma história construída por muitas mãos. Faça parte dessa luta!