Existe uma pergunta que quase nunca aparece nos boletins epidemiológicos: quantas pessoas as doenças negligenciadas não mataram. Não porque o número seja pequeno, mas porque ele é grande demais e difícil demais de contar. Quem sobrevive à hanseníase diagnosticada tarde sai com a mão em garra. Quem sobrevive à picada de jararaca pode sair sem o pé. Quem sobrevive à neuroesquistossomose pode sair sem andar. O Brasil aprendeu a contar caixões. Esta reportagem foi atrás do que o país aprendeu a não contar: as deficiências físicas que essas doenças deixam, quantas são, onde estão, e quanto o SUS investe para evitá-las e para repará-las.
A virada que ninguém noticiou: a carga deixou de ser morte e virou sequela
O estudo brasileiro mais completo sobre o peso das doenças tropicais negligenciadas (DTNs) no país foi publicado em 2018 na revista PLOS Neglected Tropical Diseases por Martins-Melo e colegas, usando dados do Global Burden of Disease 2016 para as 27 unidades da Federação. Ele mede a carga em DALYs, uma unidade que soma os anos de vida perdidos por morte precoce (chamados YLL) com os anos vividos com incapacidade (chamados YLD). Um DALY equivale a um ano de vida saudável perdido.
O achado central, quase nunca citado no debate público brasileiro, é este: em 1990, a maior parte da carga das DTNs no Brasil vinha da morte. Em 2016, passou a vir da incapacidade. A doença negligenciada brasileira deixou de ser, majoritariamente, uma causa de óbito, e passou a ser uma causa de deficiência.
- 475.410 DALYs foram causados por 12 doenças negligenciadas endêmicas no Brasil em 2016, o equivalente a 232 anos de vida saudável perdidos por 100 mil habitantes;
- 52,5% dessa carga veio de anos vividos com incapacidade (249.636 YLD) e não de morte precoce (225.774 YLL). Em 1990 a proporção era inversa, com 57,4% da carga vindo de mortes;
- 100% da carga de hanseníase, filariose linfática, oncocercose, tracoma, leishmaniose tegumentar, ancilostomíase e tricuríase é composta apenas de incapacidade. São doenças que, na contabilidade do estudo, praticamente não matam: só incapacitam;
- 33,8% de toda a incapacidade por DTNs no país vem da esquistossomose, seguida pelas geo-helmintíases (28,3%) e pela dengue (18,0%);
- Goiás (614,4), Minas Gerais (433,7) e Distrito Federal (430,0) tiveram as maiores taxas padronizadas de DALYs por DTNs por 100 mil habitantes em 2016.
O Brasil conseguiu reduzir a mortalidade das doenças negligenciadas sem construir, na mesma velocidade, a política de reabilitação de quem sobreviveu. O resultado é previsível: menos caixões e mais filas.
Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN)
Quais doenças negligenciadas causam deficiência física, e como
Nem toda doença negligenciada incapacita da mesma forma. Algumas destroem nervos periféricos, outras obstruem vasos linfáticos, outras atacam a medula espinhal, outras necrosam o tecido no local da picada. Abaixo, o mapa clínico completo do que cada uma faz ao corpo, com a fonte oficial que descreve o mecanismo. Toque em cada card para abrir.
O Mycobacterium leprae tem predileção por nervos periféricos. O dano neural produz perda de sensibilidade protetora, perda de força muscular e, na sequência, deformidades visíveis: mão em garra, pé caído, lagoftalmo (a impossibilidade de fechar completamente o olho), reabsorção óssea de dedos e úlceras plantares de repetição. A classificação oficial usa três graus: GIF 0 (sem incapacidade), GIF 1 (perda de sensibilidade ou de força, ainda não visível) e GIF 2 (incapacidade e deformidade visíveis). Chegar ao diagnóstico já em GIF 2 significa que a doença atuou por anos sem ser detectada.
Fonte: Ministério da Saúde, Boletim Epidemiológico de Hanseníase, número especial, janeiro de 2026; Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Hanseníase.
O Ministério da Saúde classifica a filariose linfática como “uma das maiores causas mundiais de incapacidades permanentes ou de longo prazo”. O verme Wuchereria bancrofti se instala nos vasos linfáticos e a inflamação crônica leva ao linfedema, à hidrocele e, na forma avançada, à elefantíase. O Brasil recebeu da OMS, em setembro de 2024, a certificação de eliminação da doença como problema de saúde pública, sendo o 20º país do mundo a consegui-la. Mas eliminação de transmissão não é eliminação de sequela: as pessoas que já desenvolveram linfedema continuam precisando de fisioterapia, drenagem, cuidado de pele e prevenção de erisipela pelo resto da vida.
Fontes: Ministério da Saúde, página oficial sobre Filariose Linfática; Organização Mundial da Saúde, comunicado de 1º de outubro de 2024.
A esquistossomose responde por 33,8% de toda a incapacidade gerada pelas DTNs no Brasil, a maior fatia entre todas. A forma hepatoesplênica produz hipertensão portal, esplenomegalia e ascite, a popular barriga d’água, com prevalência estimada entre 4% e 10% dos infectados em áreas endêmicas do Nordeste. Menos conhecida e mais grave para a mobilidade é a neuroesquistossomose, a mielorradiculopatia esquistossomótica, descrita no Guia de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde como forma “capaz de produzir paralisias, especialmente dos membros inferiores”, e que pode ocorrer mesmo na fase inicial da infecção.
Fontes: Ministério da Saúde, Guia de Vigilância em Saúde, capítulo Esquistossomose Mansoni; MARTINS-MELO et al., PLOS NTD, 2018.
Entre 2021 e 2024, o Brasil registrou 56.448 casos de leishmaniose tegumentar, dos quais 50.621 eram casos novos, uma média de 12.655 por ano. A forma cutânea respondeu por 94,2% e a forma mucosa por 5,8% dos casos novos. É essa minoria que causa a deficiência mais visível: a leishmaniose mucosa destrói progressivamente cartilagem e tecido do nariz, do palato e da laringe, com repercussão funcional na fala, na deglutição e na respiração, além de estigma severo. As UFs com maior proporção de forma mucosa no período foram Rio de Janeiro (18,5%), Sergipe (18,2%), Distrito Federal (17,6%) e Santa Catarina (17,1%).
Fonte: Ministério da Saúde, Boletim Epidemiológico, v.56, n.17, 10 de dezembro de 2025.
A OMS reconheceu o envenenamento por serpentes como doença tropical negligenciada em 2017. O veneno botrópico, das jararacas, é necrosante: produz destruição tecidual local, infecção bacteriana secundária e síndrome compartimental. O próprio Guia de Vigilância Epidemiológica do Ministério da Saúde registra que a frequência de sequelas em acidentes botrópicos situa-se em torno de 10%, associada ao uso de torniquete, à picada em extremidades e ao retardo na soroterapia, e que “registra-se com alguma frequência déficit funcional ou amputação do membro acometido”. A lesão renal irreversível é outra fonte de sequela permanente.
Fonte: Ministério da Saúde, Guia de Vigilância Epidemiológica, capítulo Acidentes por Animais Peçonhentos.
A neurocisticercose é causada pela larva da Taenia solium no sistema nervoso central e produz epilepsia, hipertensão intracraniana e déficits focais. O MNDN já mostrou, em matéria anterior, que ela pode explicar cerca de uma em cada três crises de epilepsia em áreas endêmicas. A doença de Chagas, por sua vez, é a maior causa isolada de DALYs entre todas as DTNs brasileiras, com 141.640 anos de vida saudável perdidos em 2016. Sua incapacidade principal é cardíaca e digestiva: insuficiência cardíaca, arritmias que exigem marca-passo, megaesôfago e megacólon. Não é deficiência física no sentido motor clássico, mas limita mobilidade, trabalho e autonomia com a mesma força.
Fontes: MARTINS-MELO et al., PLOS NTD, 2018; MNDN, matéria “Teníase e cisticercose”, 22 de julho de 2026.
O tracoma, na forma de triquíase tricíase, faz os cílios rasparem a córnea até produzir cegueira irreversível. A oncocercose, restrita à área Yanomami, causa lesão ocular pelo mesmo mecanismo inflamatório. São deficiências sensoriais, não motoras, mas entram nesta reportagem por uma razão: no estudo do GBD 2016, 100% da carga de ambas no Brasil é composta exclusivamente de anos vividos com incapacidade. Nenhuma das duas mata. As duas apenas deixam pessoas sem enxergar. O MNDN já publicou, em 7 de setembro de 2026, a reportagem sobre a incapacidade do Brasil de dizer quantos casos de tracoma ainda existem no país.
Fontes: MARTINS-MELO et al., PLOS NTD, 2018; MNDN, “Timor-Leste elimina tracoma: e o Brasil, quantos casos ainda tem?”, 7 de setembro de 2026.
Hanseníase: 11,5% dos brasileiros diagnosticados já chegam deformados
Se existe um indicador brasileiro que mede diretamente deficiência física causada por doença negligenciada, ele se chama GIF 2 no diagnóstico. É a proporção de pessoas que, no dia em que recebem o diagnóstico de hanseníase, já apresentam incapacidade e deformidade visíveis. É, ao mesmo tempo, um indicador clínico e um indicador de fracasso do sistema: quando ele sobe, significa que a doença passou anos circulando sem ser detectada.
O Boletim Epidemiológico de Hanseníase publicado pelo Ministério da Saúde em 28 de janeiro de 2026, cobrindo o período de 2015 a 2024, mostra que esse indicador não caiu. Subiu.
- 11,5% dos casos novos de hanseníase em 2024 já tinham GIF 2, incapacidade visível, no momento do diagnóstico;
- Aumento de 53,3% na proporção de casos com GIF 2 entre 2015 e 2024, e de 46,6% na proporção com GIF 1;
- Queda de 23,1% na proporção de diagnósticos sem nenhuma incapacidade (GIF 0), que caiu de 67,6% em 2015 para 52,0% em 2024;
- 22.129 casos novos foram diagnosticados em 2024, com taxa de detecção de 10,41 por 100 mil habitantes, parâmetro considerado “alto” pelo próprio Ministério;
- Apenas 70,6% dos casos novos tiveram o grau de incapacidade avaliado na alta por cura em 2024, patamar classificado oficialmente como “precário”. Quase um terço das pessoas sai do tratamento sem que ninguém meça o que a doença deixou.
A distribuição entre os estados é desigual e, em alguns casos, contraintuitiva. As maiores proporções de GIF 2 em 2024 não estão nos estados hiperendêmicos do Centro-Oeste e do Norte, e sim em lugares onde a hanseníase é rara e, justamente por isso, demora a ser suspeitada. O Acre lidera com 18,8%, seguido pelo Rio Grande do Sul com 17,4%, apesar de o Rio Grande do Sul ter a menor taxa de detecção do país.
👆 Toque aqui para ver quantos brasileiros, por dia, recebem o diagnóstico de hanseníase já com deformidade permanente.
Ainda não revelado. Toque no card acima.
Ofidismo: o Brasil conta os mortos, mas não conta os mutilados
Em 2023, o Sistema de Informação de Agravos de Notificação (Sinan) recebeu 342.713 notificações de acidentes por animais peçonhentos. Desses, 32.595 foram acidentes ofídicos, com 143 óbitos e taxa de letalidade de 0,44%. O Ministério da Saúde publica, com detalhe notável, quem morreu: por estado, por raça, por faixa etária, por tempo até o atendimento. O boletim de 2024 traz tabelas de razão de chances para óbito.
O que esse mesmo boletim não traz, em nenhuma tabela, é quantas pessoas ficaram com sequela. A ficha de notificação do Sinan tem o campo, e o próprio manual do Ministério define a categoria de encerramento “cura com sequela” como o paciente que não evoluiu a óbito e apresenta uma ou mais sequelas em decorrência do acidente. O campo existe. A tabulação pública, por estado, não.
- 32.595 acidentes ofídicos notificados no Brasil em 2023, incidência de 15,28 por 100 mil habitantes;
- 21.808 deles (66,9%) foram botrópicos, causados por jararacas, o grupo cujo veneno é necrosante e responde pela maior parte das sequelas permanentes;
- Cerca de 10% é a frequência de sequelas em acidentes botrópicos, segundo o próprio Guia de Vigilância Epidemiológica do Ministério da Saúde;
- 52,82% das picadas botrópicas atingem o pé e 18,54% atingem a mão, ou seja, extremidades, onde o risco de perda funcional e de amputação é maior;
- 76,24% dos acidentes ocorrem na zona rural e 75,77% em homens, o perfil de quem depende do próprio corpo para trabalhar;
- Roraima (81,81), Pará (59,63) e Acre (51,83) têm as maiores incidências por 100 mil habitantes. A Região Norte tem incidência 3,4 vezes maior que a nacional.
Aplicar os 10% do Guia de Vigilância aos 21.808 acidentes botrópicos de 2023 produziria uma ordem de grandeza na casa dos dois mil brasileiros por ano saindo de um acidente ofídico com alguma sequela. O MNDN optou por não publicar esse número como dado, porque ele seria uma estimativa nossa aplicada sobre um percentual genérico, e não uma medição. Registramos apenas a conta que qualquer leitor pode refazer, e a pergunta que ela levanta: por que um dado que o Estado já coleta na ficha de notificação não vira tabela pública?
Um país que publica a razão de chances de morrer por picada de cobra, mas não publica quantas pessoas ficaram sem o pé, escolheu qual desfecho considera importante.
Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN)
Síndrome congênita do Zika: 1.828 confirmados e 2.877 ainda em investigação
A epidemia de 2015 e 2016 deixou uma geração de crianças com deficiência. O Ministério da Saúde descreve a síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika (SCZ) como um conjunto de anomalias que pode incluir epilepsia, paralisia cerebral, atraso no neurodesenvolvimento, alterações oculares e auditivas e, textualmente, “algumas deformidades de membros e articulações”.
O boletim epidemiológico do Ministério publicado em março de 2024, cobrindo 2015 a 2023, registra o desfecho dessa vigilância. E registra também o seu buraco.
- 22.251 casos suspeitos de SCZ foram notificados entre 2015 e 2023;
- 1.828 foram confirmados como síndrome congênita do Zika, e 1.380 deles (75,5%) estão no Nordeste;
- 2.877 casos (12,9%) permanecem “em investigação”, sem classificação final;
- 747 desses casos foram notificados ainda durante o período de emergência sanitária, entre 2015 e 2017, e estão em investigação há mais de seis anos;
- 86,9% dos casos em investigação estão nessa situação há mais de 180 dias. O próprio boletim reconhece que isso “compromete o conhecimento fidedigno do cenário epidemiológico da SCZ no Brasil”;
- Tocantins (530), São Paulo (344), Espírito Santo (237), Rio Grande do Norte (229) e Rio de Janeiro (220) concentram os maiores números de casos sem conclusão.
Em 8 de janeiro de 2025, o governo federal editou a Medida Provisória nº 1.287, instituindo apoio financeiro de R$ 60 mil, em parcela única, a pessoas nascidas entre 1º de janeiro de 2015 e 31 de dezembro de 2024 com deficiência decorrente de síndrome congênita causada por infecção materna pelo vírus Zika, com requerimento junto ao INSS. É reparação, e o MNDN reconhece o gesto.
Mas há um detalhe que precisa entrar na conta. O artigo 3º da MP condiciona o benefício à constatação da relação entre a síndrome congênita e a contaminação da genitora pelo vírus Zika. E a Portaria Conjunta MPS/MS/INSS nº 53, de 19 de maio de 2025, que regulamentou o pedido, restringiu o pagamento ao exercício de 2025 e fixou o prazo de requerimento em 31 de outubro de 2025. Ou seja: uma criança cujo caso segue classificado como “em investigação” desde 2016, sem nexo concluído pela própria vigilância do Estado, tinha até outubro de 2025 para comprovar ao INSS exatamente aquilo que o Estado não terminou de investigar. A lentidão da vigilância vira barreira de acesso ao direito, e com prazo de validade.
Mapa clicável: a deficiência por doença negligenciada, estado por estado
O mapa abaixo reúne, pela primeira vez em um único lugar, os três conjuntos de dados oficiais brasileiros que existem, completos para as 27 unidades da Federação, sobre deficiência causada por doenças negligenciadas. A cor de cada estado indica a proporção de casos novos de hanseníase diagnosticados já com deformidade visível (GIF 2), o indicador oficial de incapacidade física mais direto que o país possui. Toque em qualquer estado para ver todos os seus números.
Três leituras saltam do mapa. A primeira: Mato Grosso concentra, sozinho, o maior volume absoluto de pessoas diagnosticadas com hanseníase já deformada no país, consequência direta de ser o único estado brasileiro classificado como “muito alto” em prevalência, com 17,05 casos por 10 mil habitantes. A segunda: a Região Norte lidera o ofidismo com folga, com incidência 3,4 vezes maior que a nacional, e é justamente onde a rede de reabilitação é mais rarefeita. A terceira: o Nordeste concentra 75,5% de todas as crianças com síndrome congênita do Zika confirmada, e é também a região onde o IBGE encontrou a maior proporção de domicílios com morador com deficiência do país, 19,5%, contra 16% da média nacional.
👆 Toque aqui para ver o que acontece quando se sobrepõe o mapa da deficiência ao mapa da reabilitação.
Ainda não revelado. Toque no card acima.
Quanto o Brasil investe para evitar a deficiência, e quanto investe para repará-la
A conta se divide em duas pontas. Na prevenção, o dinheiro é de vigilância, diagnóstico precoce e tratamento: é o que impede a deformidade de acontecer. Na reparação, o dinheiro é de reabilitação, órtese, prótese e cirurgia: é o que devolve função a quem já foi marcado. O Brasil vem investindo nas duas pontas, e isso precisa ser reconhecido. Mas os números mostram um desequilíbrio estrutural entre elas, e um vazio geográfico que coincide exatamente com o mapa acima.
- 361 Centros Especializados em Reabilitação (CER) em funcionamento no país, com investimento anual superior a R$ 1 bilhão, segundo o Ministério da Saúde em abril de 2026. Eram 305 CERs em dezembro de 2023;
- R$ 83,3 milhões foram destinados em abril de 2026 à habilitação de 59 novos serviços da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência em 20 estados. Desses 59 serviços, apenas dois eram oficinas ortopédicas;
- R$ 400 milhões estão previstos no Novo PAC Saúde para a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência até 2026, dos quais R$ 13,3 milhões em 12 propostas de oficinas ortopédicas;
- 79 das 450 Regiões de Saúde do país terão oficina ortopédica depois da última seleção do Novo PAC. As outras 371, o equivalente a 82,4% do território de planejamento do SUS, seguem sem o serviço;
- R$ 54 mil por mês é o custeio de uma oficina ortopédica fixa habilitada, e R$ 18 mil para as itinerantes, terrestres ou fluviais;
- R$ 700,56 milhões adicionais à atenção especializada vieram com o reajuste da Tabela SUS pela Portaria GM/MS nº 6.465, de 30 de dezembro de 2024, a primeira recomposição relevante desde que a tabela foi instituída pela Portaria GM nº 321, de 8 de fevereiro de 2007;
- Mais de 105% de defasagem em órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção da reabilitação física era o cálculo apresentado na Câmara dos Deputados em 2021, quando a tabela não era atualizada desde 2012.
O MNDN já documentou o efeito prático desse desequilíbrio na reportagem Órteses e Próteses no SUS: a tabela parada em 2007 que trava a entrega, publicada em 8 de agosto de 2026. Quando o valor da tabela federal fica abaixo do custo de fabricação da peça, o fornecedor simplesmente deixa de aceitar o serviço. Não existe negativa, não existe protocolo, não existe documento. A fila apenas para de andar. O Brasil fez 483.069 amputações de membro inferior pelo SUS entre 2010 e 2024, com alta de 54,4% no volume anual, e não publica quantas dessas pessoas estão esperando por uma prótese.
Na ponta da prevenção, o dado mais recente veio do próprio Ministério em fevereiro de 2026: a ampliação em 42% do diagnóstico da hanseníase por meio da testagem de contatos. O resultado aparece nos números: 13,3% dos casos novos de 2024 foram detectados por exame de contatos, o maior percentual da década, contra 7,3% em 2015. É a estratégia certa, e funciona. Mas o mesmo Ministério registra que, mesmo assim, “o Brasil mantém elevado o percentual de grau 2 de incapacidade física”, estacionado em 11,5%.
O que o MNDN não conseguiu apurar
Seguindo a metodologia consagrada na Síntese das 10 Cartas, o movimento classifica como sem evidência aquilo que não foi possível confirmar publicamente. No vocabulário do MNDN, isso não significa fracasso da apuração: significa lacuna de transparência do Estado. Nesta reportagem, foram cinco.
- Sequelas por acidente ofídico: sem evidência pública. O campo “cura com sequela” existe na ficha do Sinan e é definido no manual do Ministério, mas não aparece tabulado por estado em nenhum boletim epidemiológico consultado;
- Pacientes crônicos de filariose linfática: sem evidência pública. A filariose não é doença de notificação compulsória nacional, e não localizamos registro público do número de pessoas com linfedema ou hidrocele em acompanhamento na Região Metropolitana do Recife;
- Cirurgias reparadoras de hanseníase realizadas pelo SUS: sem evidência pública consolidada. Não localizamos série histórica nacional, por estado, do número de cirurgias de descompressão neural e de correção de deformidade efetivamente realizadas por ano;
- Pessoas vivendo hoje com deficiência causada por doença negligenciada: sem evidência. O Censo 2022 do IBGE encontrou 14,4 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, 7,3% da população de 2 anos ou mais, mas o Censo não pergunta a causa da deficiência. Nenhum sistema brasileiro cruza deficiência com etiologia infecciosa;
- Carga de DTNs por estado depois de 2016: sem evidência atualizada. A análise subnacional mais recente disponível para o Brasil é a do GBD 2016, publicada em 2018. São dez anos de defasagem em um indicador que orienta alocação de recursos.
O Brasil sabe quantas pessoas têm deficiência e sabe quantas pessoas têm doenças negligenciadas. O que o Brasil não sabe, porque nunca decidiu perguntar, é quantas dessas duas listas são a mesma pessoa.
Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN)
A luta do movimento: por que o controle social entrou nessa conta
O MNDN nasceu do Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas e se organiza em torno de uma premissa simples: quem vive a doença precisa estar na mesa onde a política é decidida. A Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990, garante essa participação como componente do próprio SUS, por meio dos Conselhos e das Conferências de Saúde. Não é favor, é lei.
No tema específico da deficiência causada por doença negligenciada, esse desenho institucional importa por uma razão concreta: a incapacidade física é o desfecho que menos aparece nos indicadores de programa. Programas de controle são avaliados por detecção, cura e abandono. Nenhum deles mede diretamente quantas pessoas ficaram com sequela e conseguiram reabilitação. Quem levanta essa pergunta, na prática, é quem convive com a sequela.
A atuação do movimento nesse campo está registrada em instâncias formais:
- Comitê Técnico Interinstitucional de Uma Só Saúde (Decreto nº 12.007/2024): o MNDN ocupa assento no subgrupo de Participação Social, levando para dentro da política federal de Uma Só Saúde a agenda das pessoas afetadas;
- Programa Brasil Saudável (Decreto nº 11.908, de 6 de fevereiro de 2024): o movimento participa como organização do programa federal de eliminação de doenças determinadas socialmente, no qual a hanseníase está expressamente incluída;
- Sociedade Brasileira de Esquistossomose e Geo-helmintíases (SBEG): o MNDN integra a diretoria como membro de notório saber, a primeira vez no Brasil em que pessoas afetadas participam das decisões de uma sociedade científica;
- Comitê Consultivo Comunitário da DNDi: assento internacional em que o movimento leva as prioridades brasileiras de pesquisa e desenvolvimento de novos tratamentos;
- Seguimento da Resolução 62/21 do Conselho de Direitos Humanos da ONU: atuação junto ao ACNUDH para que as doenças negligenciadas sejam tratadas como questão de direitos humanos, e não apenas como estatística sanitária;
- Fóruns estaduais: o 1º Fórum Social Uma Só Saúde de Mato Grosso, realizado em parceria com a Assembleia Legislativa, produziu carta de proposições e virou modelo a ser replicado em outros estados.
Foi também pelo canal do controle social que chegou ao movimento o caso que originou a reportagem anterior sobre órteses e próteses: uma representante do MNDN na Região Metropolitana do Recife gravou um vídeo de 66 segundos contando que sua prótese, garantida pelo SUS, simplesmente deixou de sair. Não houve negativa formal. Houve silêncio administrativo. Foi o movimento que transformou aquele silêncio em pauta, em número e em pergunta dirigida ao poder público. É exatamente esse o trabalho.
Perguntas que o MNDN dirige ao poder público
- Por que o Ministério da Saúde não publica, em boletim ou painel aberto, a tabulação por estado do campo “cura com sequela” dos acidentes por animais peçonhentos, já que o campo consta da ficha de notificação do Sinan e é definido no manual de encerramento de casos?
- Quantas cirurgias reparadoras de hanseníase, incluindo descompressão neural e correção de deformidade, o SUS realizou por ano e por estado na última década, e qual é hoje a fila para esses procedimentos?
- Qual é o plano e o prazo para concluir a investigação dos 2.877 casos suspeitos de síndrome congênita do Zika ainda sem classificação final, dos quais 747 estão pendentes desde o período de emergência sanitária de 2015 a 2017?
- Quantas pessoas com linfedema, elefantíase ou hidrocele decorrentes de filariose linfática estão hoje em acompanhamento no SUS, e por que essa doença, reconhecida pelo próprio Ministério como uma das maiores causas mundiais de incapacidade permanente, não integra a Lista Nacional de Notificação Compulsória?
- A defasagem superior a 105% da Tabela SUS em órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção, apontada na Câmara dos Deputados em 2021, foi integralmente recomposta pela Portaria GM/MS nº 6.465/2024? Se não, qual percentual permanece?
- Das 371 Regiões de Saúde sem oficina ortopédica, quantas estão nas regiões Norte e Nordeste, que concentram simultaneamente a maior incidência de ofidismo, a maior proporção de crianças com síndrome congênita do Zika e a maior proporção de domicílios com morador com deficiência do país?
- O Ministério da Saúde pretende financiar uma atualização da análise subnacional de carga das doenças negligenciadas, hoje parada nos dados de 2016, para orientar a alocação de recursos de reabilitação por estado?
A posição do Movimento
O MNDN reconhece avanços que não são pequenos e não caíram do céu. O Brasil eliminou a transmissão da filariose linfática e recebeu certificação da OMS em 2024. Ampliou em 42% o diagnóstico da hanseníase por exame de contatos. Reajustou a Tabela SUS em dezembro de 2024, com R$ 700,56 milhões adicionais à atenção especializada. Atualizou a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência pela Portaria GM/MS nº 1.526/2023. Chegou a 361 Centros Especializados em Reabilitação com mais de R$ 1 bilhão de investimento anual. Criou apoio financeiro às pessoas com deficiência por síndrome congênita do Zika. Tudo isso é conquista real, construída com pressão organizada. Mas nenhuma dessas medidas responde à pergunta central desta reportagem: quantas pessoas ficaram com deficiência por causa de uma doença negligenciada, e onde elas estão. Nossa posição:
- Reabilitação é parte do tratamento, não etapa posterior: hanseníase, esquistossomose, leishmaniose, acidentes ofídicos e síndrome congênita do Zika produzem incapacidade. Enquanto os programas de controle forem avaliados só por detecção, cura e abandono, a sequela seguirá fora do indicador e fora do orçamento;
- Publicação obrigatória do desfecho de sequela: todo agravo de notificação compulsória que tenha campo de evolução com sequela deve ter esse campo tabulado e publicado por estado, com a mesma regularidade com que se publicam os óbitos;
- Um indicador nacional de incapacidade por doença negligenciada: o GIF 2 da hanseníase prova que é possível medir deficiência causada por doença infecciosa de forma padronizada, comparável e pública. O que existe para uma doença precisa existir para as demais;
- Recomposição integral e indexação da Tabela de OPM: reajuste pontual a cada década reproduz o problema. É preciso regra de atualização periódica vinculada ao custo real de fabricação;
- Expansão prioritária de oficinas ortopédicas para Norte e Nordeste: são as duas regiões com maior proporção de domicílios com pessoa com deficiência, 17,8% e 19,5%, e são também as que concentram ofidismo, síndrome congênita do Zika e hanseníase. Onde a deficiência é produzida, a reabilitação precisa existir;
- Conclusão da vigilância da síndrome congênita do Zika: nenhuma família deve permanecer oito anos com o caso do próprio filho classificado como “em investigação”, especialmente quando a comprovação do nexo é condição para acessar o apoio financeiro instituído pelo Estado;
- Atualização da carga subnacional de DTNs: orientar política de reabilitação por dados de 2016 é planejar o presente com o mapa de uma década atrás;
- Participação das pessoas afetadas em toda a cadeia: da definição do indicador à avaliação do serviço de reabilitação, com assento garantido nos espaços previstos pela Lei nº 8.142/1990. Ninguém descreve melhor uma sequela do que quem a carrega.
Quando uma doença negligenciada deixa de matar e passa a incapacitar, ela não sai da estatística: ela muda de coluna. E o Brasil ainda não construiu essa coluna. Enquanto o país contar apenas quem morreu, vai continuar tratando a deficiência como efeito colateral do sucesso, e não como a dívida que ela é.
João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, Presidente do MNDN
Perguntas frequentes sobre deficiência física e doenças negligenciadas
As principais são a hanseníase, que lesiona nervos periféricos e produz mão em garra, pé caído e lagoftalmo; a filariose linfática, que causa linfedema e elefantíase; a esquistossomose, que na forma hepatoesplênica causa a barriga d’água e na neuroesquistossomose pode paralisar os membros inferiores; a leishmaniose tegumentar na forma mucosa, que destrói tecido do nariz e da garganta; a neurocisticercose, que causa epilepsia; a doença de Chagas, que gera insuficiência cardíaca e megacólon; os acidentes ofídicos, que podem levar a déficit funcional e amputação; e o tracoma e a oncocercose, que causam cegueira. A síndrome congênita do Zika também produz deficiências físicas, intelectuais e sensoriais permanentes.
É a classificação oficial usada pelo Ministério da Saúde para indicar que a pessoa já apresenta incapacidade e deformidade visíveis, como mão em garra, pé caído, lagoftalmo ou reabsorção óssea de dedos. O grau 0 significa sem incapacidade, e o grau 1 significa perda de sensibilidade ou de força ainda não visível. Quando alguém é diagnosticado já em grau 2, isso indica que a doença agiu por anos sem ser detectada. Em 2024, 11,5% dos casos novos no Brasil chegaram nessa situação, contra 7,5% em 2015.
Sim. Órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção integram o rol de procedimentos do SUS e a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, com fornecimento gratuito mediante prescrição e avaliação em serviço habilitado. A reabilitação é ofertada nos Centros Especializados em Reabilitação, e a confecção e o conserto de próteses acontecem nas oficinas ortopédicas. O problema descrito nesta reportagem não é de direito, e sim de execução: as oficinas existem em apenas 79 das 450 Regiões de Saúde, e quando o valor da Tabela SUS fica abaixo do custo de fabricação, o fornecedor deixa de aceitar o serviço.
O primeiro passo é registrar protocolo na Ouvidoria do SUS pelo telefone 136, que gera número de acompanhamento e transforma a espera em documento. Em paralelo, cabe acionar a Defensoria Pública, que atende gratuitamente, e o Ministério Público, que pode apurar a falha como problema coletivo. O Conselho Municipal ou Estadual de Saúde é canal legítimo de controle social, previsto na Lei nº 8.142/1990, e o Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência também recebe denúncias. Guardar prescrição, orçamento e qualquer comunicação recebida é essencial, porque a ausência de negativa formal é justamente o que dificulta a cobrança.
Fontes e referências
- MARTINS-MELO, F. R.; CARNEIRO, M.; RAMOS JR., A. N.; HEUKELBACH, J.; RIBEIRO, A. L. P.; WERNECK, G. L. The burden of Neglected Tropical Diseases in Brazil, 1990-2016: A subnational analysis from the Global Burden of Disease Study 2016. PLOS Neglected Tropical Diseases, v.12, n.6, e0006559, 4 jun. 2018. DOI 10.1371/journal.pntd.0006559. journals.plos.org.
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- MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente. Boletim Epidemiológico v.55, n.15: Epidemiologia dos acidentes ofídicos no Brasil em 2023. 8 out. 2024. gov.br/saude.
- MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente. Boletim Epidemiológico v.55, n.5: Situação epidemiológica da síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika, Brasil, 2015 a 2023. 5 mar. 2024. gov.br/saude.
- MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente. Boletim Epidemiológico v.56, n.17: Perfil do uso da miltefosina no tratamento da leishmaniose tegumentar no Brasil (2021-2024). 10 dez. 2025. gov.br/saude.
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- MINISTÉRIO DA SAÚDE. Guia de Vigilância em Saúde: Esquistossomose Mansoni (CID-10 B65.1). Descrição da neuroesquistossomose como forma capaz de produzir paralisias de membros inferiores. ribeiraopreto.sp.gov.br.
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- MINISTÉRIO DA SAÚDE. Portaria GM/MS nº 1.526, de 11 de outubro de 2023. Atualiza a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência e a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS.
- MINISTÉRIO DA SAÚDE. Habilitação de 59 novos serviços da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, com R$ 83,3 milhões em 20 estados. 1º abr. 2026. gov.br/saude.
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- BRASIL. Decreto nº 11.908, de 6 de fevereiro de 2024. Institui o Programa Brasil Saudável, Unir para Cuidar. planalto.gov.br.
- BRASIL. Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990. Dispõe sobre a participação da comunidade na gestão do SUS. planalto.gov.br.
- DALMOLIN, Luis. mapa-brasil-svg. Contorno cartográfico dos estados brasileiros em SVG, licença MIT, usado no mapa interativo desta reportagem. github.com/luisdalmolin/mapa-brasil-svg.
- MNDN. Órteses e Próteses no SUS: a tabela parada em 2007 que trava a entrega. 8 ago. 2026. mndnbrasil.org.
- MNDN. Timor-Leste elimina tracoma: e o Brasil, quantos casos ainda tem? 7 set. 2026. mndnbrasil.org.
Nota de transparência: todos os dados citados têm fonte verificada indicada acima. Cinco informações não puderam ser confirmadas publicamente e foram declaradas como lacuna, e não estimadas: a tabulação por estado do desfecho “cura com sequela” em acidentes ofídicos; o número de pacientes crônicos de filariose linfática em acompanhamento; a série histórica nacional de cirurgias reparadoras de hanseníase; o número de pessoas que vivem hoje com deficiência causada especificamente por doença negligenciada, já que o Censo do IBGE não pergunta a causa da deficiência; e a carga subnacional de DTNs posterior a 2016. No mapa clicável, o campo “pessoas estimadas com GIF 2” é cálculo aritmético do MNDN, obtido multiplicando o número de casos novos de cada UF em 2024 pela proporção de casos com grau de incapacidade avaliado no diagnóstico e pela proporção de GIF 2 entre os avaliados, todos publicados nas Tabelas 8, 9 e 10 do Boletim Epidemiológico de Hanseníase de janeiro de 2026. A soma dos 27 resultados (2.237) confere com o cálculo feito diretamente sobre o total nacional (2.242), com diferença de 0,2% decorrente do arredondamento dos percentuais publicados. Esse campo está identificado como estimativa dentro do próprio painel do mapa. Na seção sobre ofidismo, o MNDN optou deliberadamente por não publicar como dado a projeção de sequelas obtida aplicando o percentual genérico de 10% do Guia de Vigilância Epidemiológica ao total de acidentes botrópicos, por se tratar de estimativa e não de medição. O mapa usa o contorno cartográfico real dos 27 estados brasileiros, a partir do projeto de código aberto mapa-brasil-svg, de Luis Dalmolin, sob licença MIT. A cor de cada estado reflete apenas o indicador de hanseníase com grau 2 de incapacidade física; os dados de ofidismo e de síndrome congênita do Zika aparecem no painel lateral ao toque, sem influenciar a cor, para não sobrepor três séries diferentes em uma única escala visual.