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Protagonismo que a ciência não pode ignorar: MNDN marca presença histórica em simpósio nacional

Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas leva protagonismo das pessoas afetadas ao maior simpósio científico do Brasil

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Entre os dias 21 e 24 de maio de 2026, a Universidade Federal de Lavras (UFLA), em Minas Gerais, sediou o VI Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas (VI SBDN) e o II World Symposium on Neglected Diseases (II WSND), considerados alguns dos mais importantes espaços científicos dedicados às Doenças Tropicais Negligenciadas (DTN) no Brasil e no mundo.

Reunindo pesquisadores, universidades, instituições de pesquisa, gestores públicos, organismos internacionais, profissionais da saúde, estudantes e representantes da sociedade civil, o evento teve como tema central a construção de soluções para que ninguém seja deixado para trás.

O Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN) participou ativamente das atividades, representado por lideranças que levaram para dentro da academia algo que muitas vezes permanece ausente nos debates científicos: a voz de quem vive ou convive com as consequências das doenças negligenciadas.

Amélia Bispo, presidente da Achaba, ao microfone durante o VI Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas
Amélia Bispo, presidente da Associação dos Portadores da Doença de Chagas da Bahia (Achaba), durante sua participação no VI Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas

Ciência e participação social caminhando juntas

O Simpósio tem como proposta ampliar as discussões para além dos laboratórios e dos ambientes acadêmicos, promovendo a integração entre ciência, prática profissional, gestão pública e participação social.

Durante a cerimônia de abertura, a médica e pesquisadora Margareth Dalcolmo realizou uma palestra sobre os desafios globais da saúde pública, destacando a relação entre mudanças climáticas, novas emergências sanitárias, negacionismo científico e infodemia.

Ao longo dos debates, ficou evidente que enfrentar as doenças negligenciadas exige não apenas avanços científicos, mas também compromisso com a redução das desigualdades sociais, fortalecimento dos sistemas públicos de saúde e valorização dos conhecimentos produzidos pelas comunidades afetadas.

A presidente do simpósio, professora Joziana Muniz de Paiva Barçante, destacou que a ciência precisa caminhar junto da empatia, da responsabilidade social e da capacidade de ouvir as comunidades historicamente invisibilizadas.

As vozes de quem vive a realidade

Paulo Rodrigues de Araújo, liderança do MNDN, durante atividade no simpósio
Paulo Rodrigues de Araújo, representando o MNDN e todas as pessoas afetadas por doenças negligenciadas

Representando o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, Paulo Rodrigues de Araújo participou das atividades do simpósio reforçando a importância de enxergar as pessoas para além dos números e indicadores epidemiológicos.

Pessoa curada da hanseníase, ativista da luta contra as doenças negligenciadas e liderança social, Paulo destacou que a formação dos futuros profissionais de saúde precisa considerar a dimensão humana do cuidado.

“Que esses futuros profissionais que aqui estão possam nos enxergar não como um número no boletim epidemiológico, mas como pessoas, com toda a nossa integralidade. É nisso que a gente acredita.”

Sua fala reforçou uma das principais bandeiras do movimento: a necessidade de colocar as pessoas afetadas no centro das políticas públicas, da pesquisa científica e dos processos de tomada de decisão.

Ciência também se constrói a partir das experiências de vida

Paulo Rodrigues de Araújo na mesa de abertura representando o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas e todas as pessoas afetadas por doenças negligenciadas

Durante o VI Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas, Paulo Rodrigues de Araújo também viveu um momento marcante em sua trajetória de luta contra a hanseníase e em defesa das pessoas afetadas pelas doenças negligenciadas.

Pessoa curada da hanseníase, liderança do Centro Maria Imaculada (CMI), membro da diretoria do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN) e estagiário da NHR Brasil, Paulo apresentou um trabalho desenvolvido pelo Centro Maria Imaculada, de Teresina (PI), resultado de atividades realizadas em 2024 junto às pessoas atendidas pela instituição.

Para Paulo, a experiência teve um significado que vai muito além da apresentação acadêmica.

“Ser paciente dessa casa que tanto me acolheu, me tratou e me devolveu dignidade. Apresentar um trabalho representando o Centro Maria Imaculada é uma pequena parte do quanto eu sou grato por essa instituição. Foi mais do que especial, foi emocionante.”

O Centro Maria Imaculada é uma referência histórica no cuidado, acolhimento e reabilitação de pessoas afetadas pela hanseníase no Brasil. Ao apresentar esse trabalho em um dos maiores eventos científicos do país sobre doenças negligenciadas, Paulo demonstrou que as pessoas afetadas também produzem conhecimento, constroem soluções e têm contribuições fundamentais para a ciência e para as políticas públicas.

Sua participação simboliza uma importante transformação: sair da condição de objeto de estudo para ocupar o lugar de protagonista na produção do conhecimento.

“Viva o CMI! Viva a luta contra a hanseníase! Viva pela dignidade de todas as pessoas afetadas por doenças negligenciadas.”

Sua trajetória representa a força de milhares de pessoas que transformaram dor em resistência, exclusão em participação e invisibilidade em protagonismo social.

Histórias que transformam conhecimento em empatia

Edson José Pereira da Silva durante sua fala no VI Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas
Edson José Pereira da Silva, representando o MNDN e todas as pessoas afetadas por doenças negligenciadas

Outro momento marcante foi a participação de Edson, liderança da Fiocruz Pernambuco e do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas.

Curado da filariose, Edson compartilhou sua trajetória e os desafios enfrentados após o diagnóstico, que ocorreu apenas aos 44 anos de idade.

Embora o Brasil tenha conquistado importantes certificações internacionais pela eliminação da filariose como problema de saúde pública, Edson lembrou que milhares de pessoas continuam convivendo com sequelas físicas, emocionais e sociais deixadas pela doença.

Edson José Pereira da Silva compartilhando sua trajetória de luta contra a filariose durante sua participação no VI Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas

Em seu depoimento, destacou que muitas vezes foi reconhecido pela doença e não pela pessoa que é, evidenciando o peso do preconceito e do estigma que ainda acompanham muitas enfermidades negligenciadas.

Edson também emocionou os participantes ao relatar que sua filha decidiu tornar-se enfermeira motivada pelo desejo de cuidar do próprio pai, demonstrando como o acolhimento e os vínculos familiares podem transformar vidas.

“Perguntem como as pessoas vivem, como se sentem e quais são suas dificuldades. Muitas vezes é numa simples conversa que alguém encontra coragem para compartilhar sua história.”

Edson reforçou uma mensagem importante para a saúde pública brasileira: eliminar uma doença é uma conquista histórica, mas cuidar das pessoas que permanecem convivendo com suas sequelas é um compromisso que continua.

Edson e Paulo lado a lado durante o VI Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas
Edson e Paulo: protagonismo das pessoas afetadas no maior simpósio científico do Brasil

Amplificando vozes e fortalecendo redes

A participação de Amélia Bispo, presidente da Associação dos Portadores da Doença de Chagas da Bahia (ACHABA), também reforçou a importância da informação, do diagnóstico precoce e do combate ao preconceito.

Durante o evento, lideranças comunitárias, pesquisadores e gestores compartilharam experiências e construíram diálogos sobre temas como acesso ao diagnóstico, atenção integral à saúde, fortalecimento do SUS, participação social, justiça social e enfrentamento dos determinantes sociais das doenças.

Para o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, espaços como o Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas são fundamentais para aproximar a ciência das realidades vividas pelas comunidades.

Mais do que apresentar dados, pesquisas e indicadores, o evento permitiu construir pontes entre conhecimento científico e experiência de vida, fortalecendo uma visão mais humana, inclusiva e participativa da saúde.

Participação social e a conquista de novos espaços

A presença do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas no VI Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas representa mais do que a participação em um evento científico. Ela simboliza um processo crescente de ocupação de espaços historicamente pouco acessíveis às populações afetadas pelas doenças negligenciadas.

Nos últimos anos, lideranças do movimento têm ampliado sua presença em conselhos de saúde, conferências, comitês técnicos, grupos de trabalho, pesquisas científicas, fóruns nacionais e espaços internacionais de diálogo sobre saúde pública.

Essa trajetória demonstra que a participação social não é apenas um direito garantido pela Constituição Federal, mas uma ferramenta fundamental para construir políticas públicas mais justas, eficazes e conectadas com a realidade dos territórios.

O movimento tem participado de espaços estratégicos de diálogo com instituições nacionais e internacionais, incluindo iniciativas ligadas à Organização Mundial da Saúde (OMS), à DNDi, ao Comitê Interministerial para Eliminação da Tuberculose e Outras Doenças Determinadas Socialmente (CIEDDS), ao programa Brasil Saudável e à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC).

A participação em eventos científicos como o Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas fortalece essa caminhada ao aproximar pesquisadores, profissionais de saúde, gestores públicos e comunidades afetadas.

Mais do que ocupar cadeiras, o movimento busca garantir que as experiências de vida das pessoas afetadas sejam reconhecidas como parte fundamental da construção do conhecimento científico e da formulação das políticas públicas.

Cada novo espaço conquistado representa uma oportunidade de transformar invisibilidade em protagonismo, garantindo que as decisões sobre saúde sejam construídas com quem vive diariamente os impactos das doenças negligenciadas.

Um movimento construído por muitas histórias

A presença do MNDN no VI SBDN e no II WSND reafirma o compromisso do movimento em fortalecer o protagonismo das pessoas afetadas pelas doenças negligenciadas.

Cada liderança presente carregou consigo não apenas sua própria trajetória, mas também a voz de milhares de pessoas que convivem diariamente com os desafios impostos pela hanseníase, doença de Chagas, filariose, leishmaniose, tuberculose e outras doenças socialmente determinadas.

O movimento acredita que pessoas afetadas não são apenas beneficiárias das políticas públicas. São produtoras de conhecimento, mobilizadoras de territórios e protagonistas da transformação social.

“A participação social é como um barco: precisa de muitas pessoas remando para chegar ao outro lado, atravessando barreiras invisíveis e silenciosas.”

— João Victor Pacheco, Presidente do MNDN

Essa visão reflete a essência do movimento: construir pontes entre comunidades, ciência, universidades, gestores públicos e organismos internacionais para que ninguém seja deixado para trás.

Compromisso com o futuro

O Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas segue fortalecendo redes, ampliando espaços de participação e construindo uma sociedade onde ciência, democracia e justiça social caminhem juntas.

A participação no VI Simpósio Brasileiro de Doenças Negligenciadas reforça que o enfrentamento das doenças negligenciadas não depende apenas de medicamentos, diagnósticos ou tecnologias. Depende também da valorização das pessoas, da escuta ativa das comunidades e da construção coletiva de soluções.

Cada liderança presente em Lavras representou milhares de brasileiros e brasileiras que ainda enfrentam os impactos da pobreza, do estigma, das desigualdades e da invisibilidade social.

Por isso, o compromisso do movimento permanece firme: defender o SUS, fortalecer a participação social, promover a educação popular em saúde e garantir que as pessoas afetadas ocupem os espaços onde as decisões são tomadas.

Porque eliminar uma doença é uma conquista histórica. Garantir dignidade, participação e cidadania para as pessoas afetadas é uma missão permanente.

Todos juntos, sem deixar ninguém para trás.

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