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Um artigo científico publicado em 29 de maio de 2026 na revista internacional PLOS Neglected Tropical Diseases destacou a experiência brasileira de participação social no enfrentamento das doenças tropicais negligenciadas (DTN) e reconheceu a criação do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN) como um importante avanço na organização política das comunidades afetadas.
Intitulado “Da invisibilidade ao poder político: Lições de políticas públicas de uma década do Fórum Social de Doenças Infecciosas e Negligenciadas do Brasil”, o estudo analisa a trajetória do Fórum Social Brasileiro de Combate às Doenças Infecciosas e Negligenciadas (FSBEDIN) entre 2016 e 2025 e apresenta recomendações para governos, organismos internacionais e instituições de saúde sobre a importância da participação social na construção das políticas públicas.
Segundo os autores, as doenças tropicais negligenciadas não podem ser compreendidas apenas como problemas biomédicos. Elas estão profundamente relacionadas à pobreza, às desigualdades sociais, ao racismo estrutural, à injustiça ambiental e à exclusão dos espaços de tomada de decisão.
O estudo também destaca que, apesar de o Brasil possuir um dos maiores sistemas públicos de saúde do mundo e uma importante tradição de participação social por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), as populações afetadas por doenças negligenciadas historicamente tiveram pouca influência nos processos de formulação das políticas públicas.
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Da invisibilidade ao poder político: Lições de políticas públicas de uma década do Fórum Social de Doenças Infecciosas e Negligenciadas do Brasil
📌 Resumo
As doenças tropicais negligenciadas (DTNs) concentram-se em populações que vivem em situação de pobreza e enfrentam vulnerabilidades sociais, ambientais e políticas sobrepostas. O Brasil possui uma das maiores cargas de DTNs nas Américas, contudo, as populações afetadas historicamente tiveram pouca influência nas agendas nacionais de saúde.
Em 2016, em meio ao retrocesso democrático e à austeridade fiscal, a sociedade civil, pesquisadores e comunidades afetadas criaram o Fórum Social Brasileiro de Combate às Doenças Infecciosas e Negligenciadas (FSBEDIN) para fortalecer a participação política. Utilizando análise documental de cartas do Fórum (2016–2025), registros institucionais e observação participante, demonstramos como o FSBEDIN evoluiu de uma iniciativa impulsionada pela crise para um ator reconhecido na governança da saúde brasileira.
O Fórum conectou movimentos específicos para cada doença, ampliou a presença de líderes afetados em conselhos de saúde e comitês técnicos, apoiou a capacitação de lideranças e ajudou a catalisar a criação de um Movimento Nacional para Doenças Negligenciadas. Além disso, promove uma agenda que conecta o controle das DTNs à democracia, à justiça social e à soberania farmacêutica.
📌 Resumo do autor
As doenças tropicais negligenciadas (DTNs) afetam principalmente pessoas que vivem em situação de pobreza, frequentemente discriminadas e distantes dos espaços de tomada de decisão. Soluções técnicas (medicamentos, diagnósticos e diretrizes) são insuficientes se os mais afetados permanecerem invisíveis na formulação de políticas.
No Brasil, pessoas vivendo com doença de Chagas, leishmaniose, hanseníase e outras infecções, juntamente com organizações comunitárias, pesquisadores e profissionais de saúde, criaram o Fórum Social Brasileiro de Combate às Doenças Infecciosas e Negligenciadas (FSBEDIN). Ao longo da última década, o Fórum tornou-se um espaço onde líderes afetados aprendem, se organizam e negociam diretamente com governos e parceiros internacionais.
Contribuiu para inserir as DTNs e suas consequências sociais nas agendas nacionais e apoiou a criação de um Movimento Nacional para Doenças Negligenciadas. Esta Plataforma de Políticas demonstra como essa experiência pode orientar outros países.
📌 Pontos principais do resumo da política:
- As doenças tropicais negligenciadas (DTNs) são um problema tanto político quanto biomédico. No Brasil, a alta incidência de DTNs concentra-se em áreas onde os direitos sociais, incluindo o direito de participar da tomada de decisões públicas, são mais frágeis.
- A participação é uma intervenção fundamental para as DTNs, e não um acessório. A experiência brasileira demonstra que a participação organizada e com recursos adequados das pessoas afetadas pode reformular as políticas e instituições nacionais de combate às DTNs.
- O FSBEDIN é uma inovação social na governança das DTNs. Ao longo de mais de uma década, o Fórum tem conectado diversos movimentos, produzido plataformas políticas anuais e ampliado a presença de líderes afetados em conselhos de saúde, comitês interministeriais e grupos técnicos.
- A participação precisa ser financiada e institucionalizada. Escolas de liderança, apoio a viagens e redes de comunicação foram essenciais para sustentar o Fórum e possibilitaram a criação de um Movimento Nacional para Doenças Negligenciadas em 2024.
- As metas globais para as DTNs devem incluir padrões explícitos de participação social. A validação, a certificação e o financiamento externo de programas de DTNs devem exigir evidências de participação significativa por meio de mecanismos de governança participativa e deliberativa que envolvam as comunidades afetadas ao longo de todo o ciclo político.
- A cooperação Sul-Sul pode ajudar a adaptar esse modelo. A OMS, os organismos regionais e os doadores devem apoiar redes de fóruns sociais sobre DTN em países com alta incidência, vinculando a participação às agendas de direitos humanos e soberania farmacêutica.
📌 1. Doenças Tropicais Negligenciadas (DTN), desigualdade e déficits democráticos
Mais de um bilhão de pessoas em todo o mundo vivem com ou estão em risco de doenças tropicais negligenciadas (DTN), que prosperam onde a pobreza, a habitação precária, a infraestrutura deficiente e o acesso limitado aos serviços de saúde persistem. Nesses contextos, as DTN são expressões visíveis de violações de longa data dos direitos sociais e humanos, em vez de problemas biomédicos isolados.
O Brasil exemplifica essa contradição. Apesar de possuir um sistema universal de saúde garantido constitucionalmente (Sistema Único de Saúde, SUS) e uma longa arquitetura legal e institucional de participação social — incluindo conselhos de saúde e conferências nacionais de saúde, estabelecidas pela Lei Federal nº 8.142/1990 e moldadas por movimentos sociais — o país ainda responde por uma parcela substancial de casos e óbitos por DTNs nas Américas.
📌 2. O Fórum Social Brasileiro: origens e concepção
O FSBEDIN foi criado em 2016 em meio a uma grave crise política e econômica caracterizada por um processo de impeachment, um teto de longo prazo para gastos sociais e uma ampla retração dos direitos sociais. Esses acontecimentos ameaçaram o financiamento do SUS e ampliaram as desigualdades no acesso à saúde.
Nesse contexto, pesquisadores, organizações da sociedade civil e movimentos sociais realizaram um workshop no Rio de Janeiro sobre as interfaces entre movimentos sociais e ONGs na luta contra doenças negligenciadas. Pela primeira vez no Brasil, múltiplos movimentos específicos para determinadas doenças compartilharam um espaço explicitamente criado para articular uma agenda política comum.
📌 3. O que o Fórum alcançou — e quais lacunas ainda persistem?
Entre as conquistas do Fórum estão: maior presença de líderes de DTN em conselhos de saúde locais, estaduais e nacionais; participação na organização da primeira Conferência Nacional Livre sobre DTN do Brasil (2023); representação no Comitê Interministerial para a Eliminação da Tuberculose e outras Doenças Socialmente Determinadas (CIEDDS), criado em 2023; aprovação da Lei nº 14.977/2024; e reconhecimento como contraparte da sociedade civil no programa interministerial Brasil Saudável.
Importantes lacunas persistem: participação desigual entre estados e municípios, financiamento precário para organizações comunitárias, e agendas de DTN ainda pouco integradas a debates mais amplos sobre desenvolvimento e clima.
📌 4. Implicações políticas: da experiência aos padrões
Com base na trajetória do FSBEDIN, os autores propõem cinco conjuntos de medidas políticas:
- Integrar as comunidades afetadas nos processos formais de tomada de decisão — assentos com direito a voto em comitês nacionais, conselhos de saúde e órgãos interministeriais.
- Criar linhas de financiamento sustentáveis para a participação social — rubricas orçamentárias nacionais e subnacionais dedicadas.
- Fazer da participação efetiva um critério para o sucesso do programa de DTN — indicadores de participação nos quadros de monitoramento da OMS.
- Coproduzir informações e comunicação — apoio a mídia comunitária e plataformas digitais acessíveis.
- Promover a cooperação Sul-Sul entre fóruns sociais sobre DTN — intercâmbio entre movimentos brasileiros e de outros países com alta incidência.
📌 5. Conclusão: a participação como padrão inegociável para as políticas de DTN
Ao longo da última década, o FSBEDIN passou de uma experiência impulsionada por crises para um ator reconhecido na governança nacional da saúde. Ao criar uma plataforma estável onde as pessoas afetadas se organizam, aprendem e negociam, o Fórum ajudou a transformar as DTNs de uma expressão silenciosa de negligência em um campo de disputa política explícita sobre direitos, recursos e conhecimento.
A mensagem central é direta: nenhum país atingirá as metas de DTN para 2030 se as pessoas afetadas continuarem excluídas dos processos de tomada de decisão. Intervenções técnicas não compensam déficits democráticos.
Portanto, a participação significativa das comunidades afetadas deve ser tratada como um padrão inegociável para os programas de DTN — assim como segurança, eficácia e custo-efetividade. A experiência brasileira demonstra que, quando as pessoas afetadas dispõem de plataformas organizadas, recursos e acesso institucional, elas transformam os termos do debate. Reconhecer e investir nesse papel político é essencial.
Tradução para o português feita pelo MNDN a partir do artigo original em inglês, publicado em acesso aberto na PLOS Neglected Tropical Diseases sob licença Creative Commons Atribuição (CC BY 4.0). Consulte o original para citação acadêmica.
Movimento Nacional é reconhecido como legado do Fórum
Entre os principais resultados apontados pelo estudo está a realização de processos de formação de lideranças comunitárias que culminaram na criação do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas em 2024.
O artigo reconhece que o fortalecimento da participação social permitiu ampliar a presença de lideranças afetadas em conselhos de saúde, conferências, grupos técnicos e comitês governamentais, além de contribuir para a construção de uma agenda nacional voltada às doenças negligenciadas.
Para os autores, o Movimento Nacional representa uma importante inovação social ao conectar comunidades, universidades, pesquisadores, profissionais de saúde e gestores públicos em torno da defesa dos direitos das populações afetadas.
O estudo também destaca que a criação do movimento foi possível graças a anos de investimento em formação política, fortalecimento de lideranças comunitárias, construção de redes de apoio e articulação entre diferentes segmentos sociais comprometidos com a justiça social e a equidade em saúde.
Quem é o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas?
O Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN) é uma articulação da sociedade civil brasileira criada para enfrentar a invisibilidade das doenças negligenciadas e fortalecer a participação das comunidades afetadas nos espaços de construção das políticas públicas.
Formalizado em 2024, o movimento reúne pessoas afetadas, lideranças populares, pesquisadores, estudantes, profissionais da saúde, organizações comunitárias e apoiadores de diferentes regiões do país, unidos pelo compromisso de promover justiça social, equidade em saúde e fortalecimento do Sistema Único de Saúde.
Participação social como política pública
Uma das principais conclusões do artigo é que a participação social não deve ser vista como um complemento das políticas públicas, mas como uma intervenção essencial para o enfrentamento das doenças negligenciadas.
O estudo afirma que nenhum país alcançará as metas globais de eliminação das doenças tropicais negligenciadas até 2030 se as pessoas afetadas continuarem excluídas dos processos de tomada de decisão.
Segundo os autores, intervenções técnicas, medicamentos, diagnósticos e protocolos clínicos são fundamentais, mas não são suficientes quando as comunidades afetadas permanecem invisíveis nos espaços onde as decisões são tomadas.
Um modelo para o mundo
A publicação apresenta a experiência brasileira como uma referência internacional para países que enfrentam desafios semelhantes relacionados às doenças tropicais negligenciadas.
Entre as recomendações estão a criação de espaços permanentes de participação comunitária, financiamento para organizações lideradas por pessoas afetadas, fortalecimento de escolas de liderança, apoio à comunicação popular, ampliação da cooperação entre países do Sul Global e integração das comunidades nos processos de tomada de decisão.
O artigo destaca ainda que a Organização Mundial da Saúde aprovou, em 2024, uma resolução histórica defendendo uma participação social significativa, inclusiva, transparente e permanente nos processos de saúde pública, reforçando a relevância da experiência construída pelo Fórum Social Brasileiro.
Para o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, a publicação representa não apenas o reconhecimento de uma história construída coletivamente, mas também um compromisso renovado com a luta por justiça social, equidade em saúde, fortalecimento do SUS e protagonismo das comunidades afetadas.
Como demonstra o próprio artigo, a participação social não é um complemento das políticas públicas: ela é parte fundamental da solução.