Em agosto de 2026, em pouco mais de duas semanas, o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN) viveu três momentos que, juntos, resumem para onde a organização caminha: sediou o 11º Fórum Social Brasileiro em duas etapas, virtual e presencial; levou o presidente do movimento ao palco do MEDTROP 2026 ao lado da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) para apresentar o modelo brasileiro de participação social ao Sul Global; e publica agora um relatório institucional completo, reunindo essa trajetória com dados reais e fontes verificáveis. Por trás de cada um desses passos está algo que o movimento vem construindo desde 2024: capital político.

Quem lidera essa trajetória

João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho descobriu a hanseníase e enfrentou desafios severos: reações físicas intensas, desemprego motivado por preconceito, depressão e dificuldades financeiras. Depois de múltiplos tratamentos e cirurgias para preservar a mobilidade das mãos e dos pés, encontrou na atuação social um novo propósito de vida. Em 2020, integrou o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN) e fundou o núcleo de Cuiabá, expandindo sua militância até ajudar a articular, em 2023, o que se tornaria, formalmente, em 30 de janeiro de 2024, o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas.

Hoje, aos 31 anos, é pai atípico, esposo, e se destaca também como poeta, estudante e articulador social em âmbitos nacional e internacional. Foi sob sua presidência que o MNDN passou de uma articulação nascente, em 2024, a uma organização com assento em conselhos de saúde, incidência junto ao Ministério da Saúde, à CONITEC e à OMS, reconhecimento em publicação científica internacional, e, em 2026, uma cadeira inédita, com poder de voto, na diretoria de uma sociedade científica nacional, a Sociedade Brasileira de Esquistossomose e Geo-helmintíases (SBEG), como representante de notório saber das pessoas afetadas.

É essa trajetória pessoal, marcada por estigma, adoecimento e reconstrução, que sustenta a fala que ele levou ao palco do MEDTROP 2026, ao lado da OPAS: a de que quem vive a doença negligenciada no corpo tem também o direito, e a capacidade, de sentar à mesa onde as políticas de saúde são decididas.

Onze edições depois: o Fórum que já é referência institucional

O Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas nasceu em 2016, em Maceió (AL), durante o 52º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, construído por movimentos e organizações sociais, associações de pessoas acometidas, universidades, fundações, institutos de pesquisa e profissionais de saúde. Desde então, tornou-se reunião satélite oficial do MEDTROP, o maior congresso de medicina tropical do país, reservando, todos os anos, um espaço formal para a voz das pessoas afetadas dentro da própria estrutura científica nacional.

Em 2026, o 11º Fórum aconteceu em duas etapas. No dia 1º de agosto, de forma virtual, a Mesa 1 discutiu por que o Brasil produz hoje cerca de 5% dos insumos farmacêuticos que consome, contra mais da metade nos anos 1980, e a Mesa 2 apresentou experiências territoriais de participação social, como o Projeto CUIDA Chagas, em Igarapé-Miri (PA). No dia 15 de agosto, pela primeira vez na história do Fórum, a etapa presencial aconteceu em Brasília, reunindo o Ministério da Saúde, o CONASS, o Conselho Nacional de Saúde e lideranças territoriais de todo o país para a construção coletiva da Carta do 11º Fórum, além de homenagens a lideranças que ajudaram a construir a trajetória do movimento.

Dez anos depois de Maceió, o Fórum deixou de ser uma atividade paralela e se tornou parte oficial da programação do maior congresso de medicina tropical do Brasil, um espaço em que pessoas acometidas por hanseníase, Chagas, leishmaniose, esquistossomose e outras doenças negligenciadas debatem de igual para igual com pesquisadores, gestores e formuladores de política pública.

As coberturas completas dos dois dias já estão publicadas no site do movimento e trazem, mesa por mesa, tudo o que foi debatido, incluindo os discursos na íntegra, os dados apresentados e as homenagens da etapa presencial.

O painel no MEDTROP 2026: Sul Global, lado a lado com a OPAS

Três dias depois do encerramento do Fórum, em 18 de agosto de 2026, o presidente do MNDN subiu ao palco do MEDTROP 2026, o 61º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, para a mesa-redonda “Saúde nos trópicos e protagonismo social: enfrentamento das Doenças Tropicais Negligenciadas sob a perspectiva do Sul Global”, realizada das 16h às 17h30, na Sala MII, dentro da grade oficial do congresso. A moderação coube a Emily Karle Conceição, do Departamento de Doenças Transmissíveis da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente do Ministério da Saúde (DEDT/SVSA/MS).

O que foi apresentado: o modelo exportável

Na fala do presidente do MNDN, três pontos sustentaram o argumento central. Primeiro, a explicação do que é o Sul Global, o recorte que reúne África, Ásia (com exceção de Japão, Coreia do Sul e Cingapura), América Latina, Caribe e Oceania (com exceção de Austrália e Nova Zelândia), e por que a carga das doenças tropicais negligenciadas está concentrada justamente nesses países, historicamente menos ouvidos pela governança internacional em saúde. Segundo, a apresentação do modelo brasileiro de protagonismo social: a base legal que garante metade das cadeiras dos Conselhos de Saúde a representantes de usuários, o Fórum institucionalizado dentro do MEDTROP desde 2016, e o assento com voto que o presidente do MNDN passou a ocupar na diretoria da Sociedade Brasileira de Esquistossomose e Geo-helmintíases (SBEG), apresentados como uma arquitetura concreta e replicável, não apenas um discurso de boas intenções. Terceiro, a defesa de que é a incidência política das próprias pessoas afetadas que torna esse modelo sustentável, porque transforma reivindicação em lei, e não apenas em promessa.

Não há soberania sem o SUS fortalecido. Não há soberania sem a participação da comunidade.

João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, presidente do MNDN

Foi dessa apresentação, ao lado da Dra. Maria Jesus Sanchez, que nasceu um primeiro diálogo entre o MNDN e a OPAS. Ao ouvir, na mesma mesa, o panorama técnico que a organização já tem sobre o Sul Global e a experiência prática de protagonismo social apresentada pelo movimento brasileiro, ficou evidente que as duas partes tinham, cada uma, metade do que falta ao enfrentamento internacional das doenças tropicais negligenciadas: dados de um lado, modelo replicável do outro.

Coincidência ou não, a mesma mesa reuniu, na fala de Alessandra Hora dos Santos, dez anos de mobilização social em torno do vírus Zika, o mesmo horizonte de tempo que o Fórum Social Brasileiro está completando. É um retrato de como o protagonismo social, quando sustentado ao longo dos anos, produz resultado, no caso do vírus Zika, inclusive resultado legislativo direto, com a Lei nº 15.156/2025, que garante indenização e pensão vitalícia a pessoas com deficiência decorrente da síndrome congênita associada ao vírus.

Quem é a Dra. Maria Jesus Sanchez

Maria Jesus Sanchez atua como coordenadora de Eliminação, Prevenção e Controle de Doenças Transmissíveis e Determinantes da Saúde no escritório da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e da Organização Mundial da Saúde (OMS) no Brasil. É bióloga, com doutorado em Epidemiologia e Controle de Doenças Infecciosas pela London School of Hygiene and Tropical Medicine, e tem liderado cooperações técnicas voltadas à eliminação de doenças evitáveis no país, incluindo estratégias de vigilância e enfrentamento de endemias como dengue e tuberculose, além de projetos ligados à saúde de populações historicamente invisibilizadas.

É essa mesma trajetória de atenção a populações negligenciadas pelo sistema de saúde que aproxima o trabalho da Dra. Maria Jesus do discurso do MNDN.

O objetivo da OPAS: o que está em jogo para a região

A presença da OPAS nesse painel não foi protocolar. A organização mantém, para a região das Américas, uma Iniciativa de Eliminação de Doenças, uma política de enfoque integrado e sustentável para doenças transmissíveis, alinhada à meta 3.3 dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU: acabar com as epidemias de aids, tuberculose, malária e doenças tropicais negligenciadas, e combater as hepatites e outras doenças transmitidas pela água. Essa iniciativa está prevista na Agenda de Saúde Sustentável para as Américas 2018-2030, que orienta a atuação da organização em todos os seus países-membros.

Mais de 20 doenças tropicais negligenciadas estão presentes na região das Américas, colocando em risco mais de 200 milhões de pessoas. Para o Dia Mundial das Doenças Tropicais Negligenciadas de 2026, a OPAS adotou o lema “Envolvendo as comunidades: uma abordagem prática para doenças negligenciadas”, reforçando a mensagem global da OMS, “Unir. Agir. Eliminar.”. A meta declarada para 2030 é reduzir em 90% a necessidade de intervenções contra essas doenças em toda a região. No início de 2026, 58 países já haviam eliminado com sucesso ao menos uma DTN, incluindo o Brasil, que recebeu, em 2024, a certificação de eliminação da filariose linfática.

É dentro desse objetivo declarado, o de tornar os programas de controle sustentáveis e conduzidos internamente por cada país, que a apresentação do modelo brasileiro encontrou espaço natural: a OPAS busca exatamente o tipo de mecanismo permanente de participação comunitária que o MNDN já tem para mostrar, não como promessa, mas como prática testada por mais de uma década.

A poesia que embala a militância

Nos bastidores da agenda do MEDTROP, o presidente do MNDN também levou ao público uma poesia autoral, “Pensamento de um Remo no Barco da Militância Social”, o mesmo texto que fecha o relatório institucional do movimento publicado nesta semana. Escrita em primeira pessoa, a poesia usa a imagem de um remo em um barco social, marcado pelo tempo mas resistente, para falar sobre continuidade, coletividade e esperança na luta contra as doenças negligenciadas.

Enquanto muitos observam a distância entre as margens, nós seguimos enfrentando as correntezas. Somos madeira marcada pelo tempo, mas também instrumento de transformação.

Trecho de “Pensamento de um Remo no Barco da Militância Social”, João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho

Um momento de consolidação: nacional e internacional

O que aconteceu em agosto de 2026 não é um evento isolado. É o ponto mais visível, até agora, de um processo de consolidação que o MNDN vem construindo desde sua fundação, em duas frentes que caminharam juntas: uma nacional, dentro das instituições brasileiras, e outra internacional, que só começou a se abrir neste último mês.

A consolidação nacional

No Brasil, o MNDN deixou de ser uma articulação de pessoas afetadas para se tornar, na prática, parte da engrenagem institucional de decisão em saúde. Isso significa assento em espaços que, até pouco tempo, eram ocupados quase exclusivamente por gestores e especialistas: o movimento participou do 1º Encontro Nacional da CONITEC com Organizações da Sociedade Civil, esteve na 1ª Conferência Nacional de Alto Nível em Hanseníase, e, em 2026, viu seu presidente ser eleito para a diretoria da Sociedade Brasileira de Esquistossomose e Geo-helmintíases (SBEG) como representante de notório saber das pessoas afetadas, com poder de voto, um modelo de representação praticamente inédito dentro de sociedades científicas brasileiras.

Essa consolidação aparece também na maturidade institucional do próprio Fórum Social Brasileiro, que chegou à 11ª edição, pela primeira vez realizada na capital federal, com uma etapa inteira dedicada a discutir, tecnicamente, como transformar demanda social em política pública.

A consolidação internacional

A frente internacional é mais recente, e é exatamente por isso que o momento atual chama atenção: em pouco mais de dois anos, o MNDN passou de uma organização estritamente nacional para uma presença reconhecida em espaços internacionais. A entrada no Comitê Consultivo Comunitário da DNDi (Drugs for Neglected Diseases initiative) para a América Latina deu ao movimento assento em uma organização internacional dedicada ao desenvolvimento de tratamentos para doenças negligenciadas. O reconhecimento em artigo científico na PLOS Neglected Tropical Diseases colocou o nome do MNDN em uma das principais publicações do mundo sobre o tema. E o painel no MEDTROP 2026, ao lado da OPAS, abriu, pela primeira vez, um diálogo direto com um organismo internacional de saúde sobre a exportação do próprio modelo de participação social brasileiro.

Nenhuma dessas conquistas, isoladamente, seria suficiente para justificar o momento que o movimento vive. Juntas, elas mostram uma trajetória: da mobilização em um bairro de Cuiabá, em 2020, à mesa de um congresso internacional, em 2026.

Capital político: o que isso significa para um movimento social

Capital político é a credibilidade, a legitimidade e a capacidade de influência que uma organização acumula ao longo do tempo, construídas não por decreto, mas por resultado. Diferente do capital financeiro, ele não se mede em conta bancária: mede-se em portas que se abrem porque alguém, antes, já bateu na porta certa, apresentou dado real e entregou o que prometeu.

É esse capital que explica por que, em pouco mais de dois anos, o MNDN saiu de uma articulação nascente para dividir mesa com a OPAS em um congresso internacional. Cada conquista concreta, o assento de notório saber na SBEG, o reconhecimento em publicação científica internacional na revista PLOS Neglected Tropical Diseases, a participação no Comitê Consultivo Comunitário da DNDi para a América Latina, funciona como um depósito nessa conta. Quando o momento de falar ao mundo chegou, o movimento não chegou de mãos vazias.

Capital político social é, portanto, também uma forma de poder popular: não pertence a uma pessoa, mas ao coletivo de pessoas afetadas que, ano após ano, ocupou espaços de decisão que antes não eram pensados para elas. É esse capital, construído coletivamente, que o MNDN carrega para qualquer mesa internacional, e é ele que sustenta, com legitimidade, a defesa de que o modelo brasileiro merece ser conhecido por outros países.

O relatório completo: dois anos de trajetória, em um só documento

Para reunir tudo isso, o MNDN publica o Relatório do Movimento e do 11º Fórum Social Brasileiro, um documento institucional completo, com 19 páginas, que traz desde a missão e os objetivos do movimento até os dados reais de saneamento, água tratada e incidência das doenças negligenciadas no Brasil, a cobertura completa dos dois dias do Fórum, o detalhamento do painel no MEDTROP, e a trajetória do movimento resumida em uma linha do tempo.

A pessoa afetada no centro da decisão: por que no Brasil dá certo

Há uma diferença estrutural entre países que apenas tratam doenças negligenciadas e países que enfrentam suas causas. Essa diferença tem nome: participação social com poder de decisão, não apenas de consulta. É esse o ponto que separa o modelo brasileiro da maioria dos países do Sul Global, inclusive de vários que têm sistemas de saúde tecnicamente avançados.

No Brasil, a Lei nº 8.142/1990 não sugere participação social como boa prática: garante, por lei, que metade das cadeiras dos Conselhos de Saúde seja ocupada por representantes de usuários do sistema, não apenas por gestores e trabalhadores. É essa obrigatoriedade legal, testada há mais de três décadas, que sustenta toda a arquitetura que o MNDN levou ao MEDTROP: o Fórum dentro da programação oficial do maior congresso de medicina tropical do país, o assento com voto na SBEG, os grupos gestores de linhas de cuidado com pessoas acometidas sentando ao lado de gestores e pesquisadores.

A diferença não é de boa vontade, é de desenho institucional. Um comitê consultivo pode ser desfeito por decreto do próximo governo. Uma cadeira garantida por lei, com voto, não pode. É por isso que o MNDN defende que a exportação do modelo brasileiro para o Sul Global não pode se limitar a boas práticas ou recomendações técnicas: precisa incluir a própria arquitetura legal que impede que a participação social dependa da vontade de quem está no poder naquele momento.

Essa é, também, a resposta mais direta à pergunta que fica no ar depois do painel do MEDTROP: por que, com tantos países enfrentando a mesma carga de doenças negligenciadas, poucos avançam na mesma velocidade que o Brasil? A resposta que o MNDN apresenta é que resultado em saúde pública, nesse campo, não vem primeiro de mais dinheiro ou de mais tecnologia. Vem de garantir que quem vive a doença tenha assento, com voto, onde a decisão é tomada.

Sul Global: o que é, e por que essa palavra carrega tanto peso

Sul Global é o termo usado para os países da África, da Ásia (com exceção de Japão, Coreia do Sul e Cingapura), da América Latina e Caribe, e da Oceania (com exceção de Austrália e Nova Zelândia). Não é apenas uma localização no mapa: é uma categoria política, usada para descrever países que compartilham uma história de colonização, menor peso na governança internacional e maior exposição a doenças ligadas à pobreza, ao clima tropical e à desigualdade social. Falar em Sul Global é reconhecer que esses países, apesar de suas diferenças, enfrentam desafios estruturalmente parecidos, e que soluções pensadas exclusivamente por países do Norte Global nem sempre respondem à realidade de quem vive essas doenças no corpo.

É por isso que o painel do MEDTROP, e o diálogo que ele abriu, carregam um peso simbólico maior do que uma apresentação técnica. Quando o MNDN defende o modelo brasileiro para o Sul Global, não está oferecendo caridade a países mais pobres: está propondo uma relação entre iguais, países que enfrentam a mesma carga de doenças negligenciadas trocando experiência de igual para igual, com as pessoas afetadas, e não apenas governos ou especialistas, no centro dessa conversa.

Os números explicam a urgência. Segundo a Organização Mundial da Saúde, as doenças tropicais negligenciadas afetam 1,4 bilhão de pessoas no mundo, dado de 2024, e estão relacionadas a cerca de 200 mil mortes por ano. A região africana concentra cerca de 35% dessa carga, com todos os países do continente endêmicos para ao menos uma dessas doenças. Só na região das Américas, da própria OPAS, são mais de 200 milhões de pessoas em risco e entre 500 mil e 1 milhão de mortes por ano.

O que praticamente nenhum desses países tem, e que o Brasil já construiu, é um mecanismo legal que coloca as próprias pessoas afetadas dentro da sala de decisão, com poder de voz e voto, não apenas como público de campanhas de conscientização. Esse é o conhecimento que o MNDN quer compartilhar, e é esse compartilhamento, mais do que qualquer acordo formal, que o movimento entende como empoderamento: mostrar a outros países organizados que o caminho de transformar dor em política pública já foi percorrido, e pode ser percorrido de novo.

Perguntas que o MNDN dirige ao poder público

• O Ministério da Saúde e o Itamaraty já têm um plano formal de cooperação internacional para apoiar a difusão de modelos brasileiros de participação social a outros países do Sul Global?
• Como o governo federal pretende apoiar, institucional e financeiramente, iniciativas de sociedade civil que já dialogam diretamente com organismos como a OPAS?
• A Coalizão Global do G20 para Produção Local e Regional, da qual a Fiocruz é secretariado permanente, prevê algum eixo de participação social equivalente ao que o MNDN já pratica no Brasil?
• Que medidas o Brasil está tomando para que a soberania sanitária discutida internacionalmente inclua, desde o desenho, a voz das pessoas afetadas, e não apenas depois de a política já estar pronta?
• Como as universidades e sociedades científicas brasileiras pretendem apoiar a formação de lideranças de pessoas afetadas em outros países, à semelhança do que já ocorre com o assento de notório saber na SBEG?

A posição do Movimento

Em pouco mais de dois anos, o MNDN saiu de uma articulação nascente para uma organização com assento em conselhos, incidência junto ao Ministério da Saúde, à CONITEC e à OMS, reconhecimento em publicação científica internacional, e uma cadeira inédita, com poder de voto, na diretoria de uma sociedade científica nacional. Mas reconhecer esse avanço não significa que o caminho está pronto: o diálogo com a OPAS ainda está em sua fase inicial, sem parceria formalizada, e depende agora de vontade política, tanto brasileira quanto internacional, para virar projeto concreto. Nossa posição:

• O modelo já existe, falta divulgá-lo internacionalmente: o Brasil não precisa inventar um novo discurso, precisa apenas mostrar, com dados e resultados, o que já construiu;
• Participação social não é figurativa, é estrutural: qualquer troca internacional de experiências em doenças negligenciadas precisa ter pessoas afetadas com poder de decisão, não apenas como convidadas;
• Diálogo com organismos internacionais precisa de continuidade: um encontro em um painel é o começo, não o fim, de uma relação institucional;
• Transparência de dados é pré-condição: compartilhar o modelo brasileiro só é honesto se vier acompanhado dos dados reais, inclusive os que mostram onde o próprio Brasil ainda falha, como o relatório publicado procura fazer;
• O Sul Global precisa se ouvir, não apenas ser ouvido por organismos do Norte: a cooperação que defendemos é entre países que vivem a mesma carga de doenças, não uma exportação de cima para baixo.

Enquanto houver uma doença negligenciada, haverá um povo propositivo.

João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, Presidente do MNDN

Perguntas frequentes sobre o painel e o relatório

Fontes e referências

• Relatoria oficial do 11º Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas, Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN), 1º e 15 de agosto de 2026.
• MEDTROP 2026. Programação oficial: mesa-redonda “Saúde nos trópicos e protagonismo social: enfrentamento das Doenças Tropicais Negligenciadas sob a perspectiva do Sul Global”, 18 de agosto de 2026. medtrop2026.com.br.
• ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Redução da população que precisa de intervenções contra doenças tropicais negligenciadas, dados globais 2010-2024. who.int.
• UNIÃO AFRICANA / OMS-AFRO. Carga de doenças tropicais negligenciadas na região africana, 2026. afro.who.int.
• OPAS/OMS. Dia Mundial das Doenças Tropicais Negligenciadas, tema “Vamos envolver as comunidades”, 2026. paho.org.
• IBGE. Censo Demográfico 2022: Características dos Domicílios, Resultados do Universo. Fevereiro de 2024. educa.ibge.gov.br.
• INSTITUTO TRATA BRASIL / GO ASSOCIADOS. Ranking do Saneamento 2026 (18ª edição, ano-base 2024). tratabrasil.org.br.
• PLANALTO. Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990. planalto.gov.br.
• CÂMARA DOS DEPUTADOS. Lei nº 15.156, de 1º de julho de 2025. camara.leg.br.
• PLOS Neglected Tropical Diseases. Artigo científico com reconhecimento do MNDN, 2026. journals.plos.org.
• Cobertura do 1º dia, virtual, do 11º Fórum, 1º de agosto de 2026. mndnbrasil.org.
• Cobertura do 2º dia, presencial, do 11º Fórum, 15 de agosto de 2026, em Brasília. mndnbrasil.org.
• Relatório do Movimento e do 11º Fórum Social Brasileiro (2024-2026), Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, agosto de 2026. Documento completo disponível para leitura e download nesta matéria.

Nota de transparência: os dados sobre o conteúdo específico do painel no MEDTROP 2026 (falas e conteúdo apresentado) foram registrados pelo próprio MNDN, participante direto da mesa. O status do diálogo com a OPAS é descrito nesta matéria como uma fase inicial de conversas, sem parceria institucional formalizada até a data de publicação, para não sugerir um acordo que ainda não existe.