Existe uma pergunta que qualquer liderança comunitária que já sentou numa audiência pública conhece de cor: a gente participa, mas participa de quê? Ter assento numa reunião no Ministério da Saúde muda alguma coisa na fila do posto? Depois de dez anos de Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas dez cartas escritas entre Maceió, em 2016, e João Pessoa, em 2026 o MNDN decidiu responder a essa pergunta com dados, não com sentimento. O resultado é este documento, que separa, item por item e com fonte oficial, o que a década de luta conquistou de verdade do que ainda está travado.
Como o documento foi construído
O método não foi opinião foi apuração. Cada uma das dez cartas nacionais do Fórum foi lida na íntegra e teve suas reivindicações classificadas em quatro categorias verificáveis: avançou (existe lei, decreto, portaria ou programa em funcionamento, com fonte oficial), parcial (há resposta, mas incompleta ou desigual), travado (a demanda foi negada ou nunca saiu do papel, apesar de repetida em várias cartas) e sem evidência (não foi possível confirmar publicamente o que é tratado como lacuna de transparência do Estado, não como fracasso do movimento).
A distinção entre “avançou”, “parcial”, “travado” e “sem evidência” existe para que o documento não possa ser descartado nem como panfleto nem como capitulação. Cada classificação exige fonte oficial verificável lei, decreto, portaria, dado do IBGE ou do Ministério da Saúde.
Quando não há fonte pública suficiente, o documento diz isso abertamente, em vez de estimar um número que soaria bem. É esse rigor que permite ao MNDN levar o documento a parlamentares e gestores sem que ele seja tratado como discurso: é apuração, não retórica.
Metodologia descrita na íntegra na seção “Metodologia e legenda” do documento completo.
Da carta ao decreto: as políticas que saíram do papel
A conquista mais estrutural da década foi a abertura de canais formais de participação em espaços federais que, até 2016, simplesmente não existiam para este grupo de doenças. O CIEDDS Comitê Intersetorial de Enfrentamento dos Determinantes Sociais da Saúde, criado pelo Decreto nº 11.494/2023, passou a incluir representações sociais na formulação de políticas que atravessam saúde, saneamento, habitação e assistência social exatamente o conjunto de determinantes que o Fórum aponta como raiz dessas doenças desde a primeira carta.
Em 2024, o Programa Brasil Saudável: Unir para Cuidar (Decreto nº 11.908/2024) reconheceu dois canais de representação social simultâneos: o próprio Fórum e o MNDN. Hoje, o movimento não depende de um único assento tem dupla porta de entrada na governança federal do programa que articula SUS, assistência social e previdência.
- Assento no Comitê Técnico Interinstitucional de Uma Só Saúde (Decreto nº 12.007/2024): conquista direta de uma pauta levada pelo Fórum desde a Carta de Belém (2022) e reforçada no item 9 da Carta de João Pessoa (2025);
- Produção pública de medicamentos: a Lei nº 14.977/2024, de autoria do senador Paulo Paim, cria empresa pública farmoquímica de Insumos Farmacêuticos Ativos (IFA) com financiamento de Estado resposta a uma reivindicação repetida desde a 1ª Carta, em 2016;
- Vigilância epidemiológica fortalecida: Chagas crônica (2020) e HTLV (2024) passaram a integrar a Lista Nacional de Notificação Compulsória, melhorando os dados que o próprio Estado usa para decidir onde investir;
- Institucionalização jurídica: o MNDN, criado em 2024 como organização herdeira do Fórum, tem personalidade jurídica própria o que lhe permite firmar convênios e captar recursos que uma coalizão informal não consegue;
- Reconhecimento científico internacional: em maio de 2026, a revista PLoS Neglected Tropical Diseases documentou a década do Fórum como caso de sucesso de participação social em saúde global.
👆 Toque aqui para ver o que o artigo científico internacional recomenda sobre controle social e onde ele reconhece que o Brasil ainda falha.
Ainda não revelado. Toque no card acima.
Controle social: assento não é o mesmo que poder de decisão
É aqui que o documento fica mais incômodo de propósito. A Lei nº 8.142/1990, que institui a participação da comunidade na gestão do SUS, garante o direito de estar na mesa. Mas estar na mesa e decidir o que acontece na mesa são coisas diferentes, e essa é a distinção que separa controle social de fato de controle social de fachada. Em pelo menos três estruturas federais conquistadas na última década, a presença do Fórum e do MNDN está confirmada mas o poder de voto, o financiamento garantido para a participação (transporte, hospedagem, ressarcimento) e a capacidade de pautar a agenda seguem, em graus variados, dependentes da boa vontade de cada gestão.
Não é crítica vazia. É o que o próprio artigo científico internacional sobre o Fórum aponta como limite estrutural: participação desigual entre estados e municípios, financiamento precário e dependente de projetos de curto prazo, e estruturas de participação local muitas vezes simbólicas. Nada disso anula as conquistas mas explica por que, mesmo com um comitê a mais a cada ano, a sensação de “nada mudou” persiste em quem vive essas doenças no dia a dia.
O poder de convocar uma reunião no Ministério da Saúde e o poder de garantir que o medicamento chegue ao posto de saúde no interior do Amazonas são coisas diferentes e é exatamente a distância entre esses dois tipos de poder que explica por que a sensação de que “nada avançou” convive, sem contradição real, com uma década de conquistas institucionais genuínas.
Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN)
O caso que resume a década: o benznidazol pediátrico
Se existe um único episódio capaz de explicar a diferença entre política anunciada e política sustentada, é este. O benznidazol é o principal medicamento contra a doença de Chagas. Até 2011, só existia em dose adulta obrigando famílias a cortar ou amassar o comprimido para tratar crianças. Naquele ano, uma parceria entre a DNDi e o LAFEPE (Laboratório Farmacêutico de Pernambuco) registrou na ANVISA o primeiro medicamento pediátrico específico para Chagas de toda a América Latina.
👆 Toque aqui para ver quanto tempo o SUS ficou sem oferecer esse medicamento às crianças e por que isso não é falta de solução técnica.
Ainda não revelado. Toque no card acima.
Este é o padrão mais importante identificado em toda a década: o Brasil frequentemente já tem a solução técnica o que falha é a garantia de continuidade. Não é ausência de política, é descontinuidade de política. Por isso o documento recomenda, para a 11ª Carta, uma reivindicação específica de estoque mínimo estratégico monitorado publicamente para medicamentos essenciais de doenças negligenciadas.
O que segue travado, mesmo depois de dez cartas
A licença compulsória é a demanda mais antiga e mais repetida da década presente já na primeira carta, em 2016, e ainda na décima, em 2025. O instrumento legal existe desde 2021 (Lei nº 14.200/2021), mas nenhum Presidente da República o acionou, até hoje, para nenhuma doença negligenciada. Pior: os vetos à própria lei sobre transferência compulsória de tecnologia foram mantidos pelo Congresso por 64 votos a 1, em julho de 2022.
- Rede Nacional de Pesquisas em Doenças Negligenciadas foi revogada por portaria em 2022 e nunca restabelecida desmontando a principal estrutura de coordenação da pesquisa em DTN no país;
- Financiamento de pesquisa em colapso: caiu 73% entre 2019 e 2020. O total investido pelo Brasil entre 2004 e 2020 (US$ 230,9 milhões) é quase 8 vezes menor do que só os Estados Unidos investiram em 2018 (US$ 1,8 bilhão);
- Protocolos Clínicos desatualizados: o PCDT de hanseníase não é revisado desde 2022, apesar de pedido explícito na Carta de São Paulo (2024);
A raiz do problema não mudou na mesma velocidade
Nenhuma conquista institucional resolve doença negligenciada sozinha, porque essas doenças não nascem de falta de comitê nascem de falta de saneamento, água tratada e renda. O documento cruza os dois retratos mais recentes do Censo do IBGE, 2010 e 2022, feitos durante a própria década do Fórum.
- Em 2022, 10 em cada 100 casas a mais tinham rede de esgoto, comparado a 2010 (de 52,8% para 62,5%);
- A ausência de água encanada caiu quase à metade no período (de 6,8% para 2,4%), mas ainda deixa cerca de 5 milhões de brasileiros sem acesso, 67% deles no Nordeste;
- O Sudeste tem quase 4 vezes mais cobertura de esgoto do que o Norte (86,2% contra 22,8%); São Paulo tem 8 vezes mais cobertura do que o Amapá e é exatamente essa a geografia que concentra as doenças negligenciadas;
- Entre 2010 e 2018 o ritmo de expansão do esgotamento praticamente estagnou, e só acelerou entre 2018 e 2022 período de maior institucionalização do Fórum.
Modelos climáticos apontam possibilidade de um El Niño intenso entre 2026 e 2027, já em curso. Em novembro de 2025, durante a COP 30 em Belém, a DNDi alertou que mudanças climáticas estão intensificando surtos de doenças transmitidas por vetores.
O exemplo mais forte: o Rio Grande do Sul, estado historicamente pouco afetado, saltou de 38.798 para 224.766 casos de dengue entre 2023 e 2024 quase 6 vezes em um único ano. No país todo, o surto de 2024 afetou mais de 6,5 milhões de pessoas e causou 6.297 mortes.
A meta do Brasil Saudável, alinhada à Agenda 2030 da ONU para eliminar essas doenças como problema de saúde pública, corre contra esse relógio.
DNDi América Latina (COP 30, nov/2025); Jornal da Unesp (mai/2026).
Participação social ganha escala estadual: Mato Grosso
Em 25 de junho de 2026, o MNDN organizou, em parceria com a Assembleia Legislativa de Mato Grosso, o 1º Fórum Social Uma Só Saúde de Mato Grosso, em Cuiabá com participação confirmada de representante do Ministério da Saúde. É o primeiro sinal concreto, dentro do próprio período coberto pelo documento, de que o modelo de participação construído em nível federal está sendo replicado em escala estadual. A carta resultante propõe 29 compromissos, entre eles a instituição, por decreto do Governo do Estado, de um Plano Estadual Uma Só Saúde e de um Comitê Estadual de Governança Intersetorial.
Nenhum dos dois foi conquistado ainda mas isso não é estagnação. A demanda formal tem pouco mais de um mês, e o MNDN não está esperando passivamente: está organizando o Fórum, mobilizando a Assembleia e construindo, com o mesmo método usado em Brasília, a base de apoio para transformar participação social em decreto.
Perguntas que o MNDN dirige ao poder público
- O Ministério da Saúde tem cronograma público para garantir que o benznidazol pediátrico e outros medicamentos essenciais de doenças negligenciadas nunca mais fique fora de estoque por anos seguidos?
- Quando será restabelecida a Rede Nacional de Pesquisas em Doenças Negligenciadas, revogada em 2022, considerando que o financiamento de pesquisa na área caiu 73% no mesmo período?
- Existe estudo formal em curso sobre acionar a licença compulsória para produtos de doenças negligenciadas, ou a demanda de 2016 segue sem qualquer análise técnica interna?
- Há previsão orçamentária para atualizar os Protocolos Clínicos de doenças negligenciadas, começando pelo de hanseníase, parado desde 2022?
- Diante da previsão de El Niño intenso em 2026-2027, existe plano de contingência específico para o avanço das doenças vetoriais negligenciadas, com metas mensuráveis até 2030?
A posição do Movimento
O MNDN reconhece que o Fórum, nascido em 2016 de uma crise política e sem personalidade jurídica própria, gerou em dez anos uma organização com personalidade jurídica, assento em pelo menos três estruturas federais e reconhecimento científico internacional. Isso é conquista real. Mas ela não trouxe de volta o benznidazol pediátrico enquanto ele esteve fora de estoque, não restaurou a Rede Nacional de Pesquisas, e não mudou o fato de que o Norte segue com menos de um quarto de cobertura de esgoto. Nossa posição:
- Nunca mais um caso como o do benznidazol pediátrico: estoque mínimo estratégico monitorado publicamente para medicamentos essenciais de DTN;
- Restauração imediata da Rede Nacional de Pesquisas em Doenças Negligenciadas, revogada em 2022;
- Linha orçamentária protegida para pesquisa em DTN, blindada de cortes em transições de governo;
- Assento com voz e voto e financiamento garantido para a participação em todos os comitês conquistados, transformando presença simbólica em poder real de decisão;
- Uso efetivo da licença compulsória, com gatilho técnico objetivo, tirando a decisão da esfera puramente discricionária;
- Plano de contingência climática para doenças negligenciadas, com metas mensuráveis até 2030, diante do risco do El Niño 2026-2027;
- Apoio federal para replicar o modelo de participação estadual iniciado em Mato Grosso em outros estados.
O Fórum já provou que sabe abrir portas em Brasília, em Cuiabá, e agora em publicações científicas internacionais. O desafio da próxima década não é abrir mais portas, é garantir que o que passa por elas chegue inteiro até quem mais precisa.
João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, Presidente do MNDN
Perguntas frequentes sobre o documento
É um documento produzido pelo MNDN que analisa, uma a uma, as dez cartas nacionais do Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas, escritas entre 2016 e 2025. Cada reivindicação é classificada como avançou, parcial, travada ou sem evidência, sempre com fonte oficial, para mostrar o que virou política pública e o que ainda falta.
Os principais avanços com fonte oficial são: o assento em espaços decisórios federais (CIEDDS, Programa Brasil Saudável e Comitê Técnico Interinstitucional de Uma Só Saúde), a Lei nº 14.977/2024 de produção pública de insumos farmacêuticos, a notificação compulsória de Chagas crônica e HTLV, a criação do MNDN com personalidade jurídica própria em 2024 e o reconhecimento científico internacional pela revista PLoS Neglected Tropical Diseases em 2026.
Seguem travados: o uso da licença compulsória (pedida desde 2016 e nunca acionada), a restauração da Rede Nacional de Pesquisas em Doenças Negligenciadas (revogada em 2022), o financiamento estável de pesquisa (que caiu 73% entre 2019 e 2020) e a atualização dos Protocolos Clínicos, como o de hanseníase, parado desde 2022.
O documento completo está disponível para leitura e download gratuito nesta própria página, no visualizador de PDF logo após a introdução. Ele traz todas as fontes e links de verificação, para que qualquer pessoa possa conferir as informações por conta própria.
Fontes e referências
- BRASIL. Decreto nº 11.494, de 2023 (CIEDDS). planalto.gov.br.
- BRASIL. Decreto nº 11.908, de 2024 (Programa Brasil Saudável). planalto.gov.br.
- BRASIL. Decreto nº 12.007, de 2024 (Comitê Técnico Interinstitucional de Uma Só Saúde). in.gov.br.
- BRASIL. Lei nº 14.977, de 2024 (produção pública de IFA). planalto.gov.br.
- BRASIL. Lei nº 8.142, de 1990 (participação da comunidade na gestão do SUS). planalto.gov.br.
- CONGRESSO NACIONAL. Veto nº 48/2021 à Lei nº 14.200/2021, mantido 64×1. congressonacional.leg.br.
- BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 264/2020 (Chagas crônica); Portaria GM/MS nº 3.148/2024 (HTLV); Portaria GM/MS nº 3.136/2022 (revogação da Rede Nacional de Pesquisas em DTN). bvsms.saude.gov.br.
- SUS retoma distribuição de medicamento pediátrico contra Chagas após 8 anos. Conselho Federal de Farmácia, dez/2023. site.cff.org.br.
- DNDi América Latina. Benznidazol pediátrico, desenvolvimento 2008-2011. dndial.org.
- IBGE. Censo 2022 rede de esgoto e desigualdades regionais. agenciadenoticias.ibge.gov.br.
- IBGE. Domicílios sem água encanada. Agência Tatu. agenciatatu.com.br.
- Orçamento para pesquisas sobre doenças negligenciadas encolhe no Brasil. Fiocruz/DSS. dssbr.ensp.fiocruz.br.
- PINHEIRO, A. et al. From Invisibility to Political Power: Policy Lessons from a Decade of Brazil’s Social Forum for Infectious and Neglected Diseases. PLoS Negl Trop Dis 20(5): e0014336, mai/2026. journals.plos.org.
- DNDi América Latina. Mudanças climáticas agravarão surtos de doenças negligenciadas, nov/2025 (COP 30, Belém). dndial.org.
- 1º Fórum Social Uma Só Saúde de Mato Grosso. CRMV-MT. crmv-mt.org.br.
- MNDN Brasil. Nascido do Fórum Social, MNDN é destaque em estudo internacional da PLOS. mndnbrasil.org.
Nota de transparência: todos os dados citados têm fonte verificada indicada acima e no documento completo, disponível para leitura e download nesta página. Onde não foi possível confirmar publicamente uma informação, isso é sinalizado explicitamente, tanto no documento quanto nesta reportagem.