“A gente participa, mas participa de quê?” Essa pergunta, que já ecoou em tantos territórios negligenciados pelo poder público, encontrou uma resposta concreta neste sábado (1º/08), quando o 11º Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas reuniu, de forma on-line, representantes do Ministério da Saúde, do CONASS, do Conselho Nacional de Saúde, da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical e centenas de pessoas afetadas por doenças que a ciência sabe curar, mas que a desigualdade insiste em manter. Sob o tema “Soberania, Democracia e Direito à Saúde nos Trópicos”, o primeiro dia do Fórum discutiu, lado a lado, por que o Brasil ainda importa remédios que poderia produzir e como a organização popular já está transformando o cuidado em territórios ribeirinhos, no Sertão do Pajeú e nas periferias de Fortaleza. Veja o que foi debatido, os números apresentados e as propostas que vão compor a Carta do Fórum.

Um Fórum, três palavras e uma pergunta antiga

A cerimônia de abertura foi conduzida por Albertina dos Santos, pessoa acometida pela hanseníase, com histórico de tratamento para infecção latente por tuberculose, coordenadora do MORHAN Maceió, integrante do Comitê Estadual de Tuberculose de Alagoas, da Coordenação Nacional do MNDN e da Rede Comunidade Saudável, e por Joanda Gomes de Araújo, pessoa afetada pela doença de Chagas, ex-presidente e atual vice-secretária da Associação das Pessoas Portadoras da Doença de Chagas, representante do MNDN em Pernambuco e idealizadora da “Ouvidoria de Joanda”, iniciativa de acolhimento e escuta qualificada às pessoas usuárias do SUS.

A mesa reuniu representantes da sociedade civil, do Ministério da Saúde, do CONASS, do Conselho Nacional de Saúde, da SBMT e do MNDN, reafirmando o compromisso coletivo com o fortalecimento das políticas públicas voltadas às doenças socialmente determinadas. Os participantes destacaram que o tema desta edição, “Soberania, Democracia e Direito à Saúde nos Trópicos”, reúne três conceitos centrais para o enfrentamento das doenças negligenciadas: embora o direito à saúde esteja assegurado pela Constituição Federal, sua concretização depende do fortalecimento do SUS, da produção científica comprometida com as necessidades da população, da soberania nacional e da participação social na formulação das políticas públicas.

Também foi enfatizado que as doenças negligenciadas expressam profundas desigualdades sociais e econômicas, relacionadas à pobreza, ao saneamento inadequado, à insegurança alimentar, à precariedade habitacional e às dificuldades de acesso aos serviços públicos. O debate sobre essas doenças, insistiram os presentes, precisa ultrapassar a dimensão biomédica e incorporar os determinantes sociais da saúde e o próprio modelo de desenvolvimento do país.

Representando a Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, o Dr. Gustavo Romero, presidente da entidade, saudou a realização do Fórum como parte da agenda preparatória do MEDTROP 2026. Pelo Ministério da Saúde, o Dr. Fabiano Geraldo Pimenta Junior, que assumiu recentemente a titularidade da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), no lugar de Mariângela Batista Galvão Simão, destacou a importância da escuta qualificada das pessoas afetadas, listando avanços recentes do país: a eliminação da filariose linfática como problema de saúde pública, a redução dos casos de malária e progressos no controle da transmissão vertical do HIV e da hepatite B. Ressaltou que o Programa Brasil Saudável é uma das prioridades estratégicas da pasta, mas alertou para os desafios de financiamento das políticas públicas. Pelo CONASS, Nereu Henrique Mansano defendeu que as doenças negligenciadas exigem cuidado contínuo, integração entre vigilância em saúde e Atenção Primária, e forte articulação intersetorial, já que seus determinantes sociais extrapolam o setor saúde.

A fala do presidente do MNDN na abertura

Na sequência, João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, presidente do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, representando a Comissão Organizadora do Fórum e a sociedade civil, reforçou o caráter democrático, participativo e plural do encontro, definindo-o como espaço de construção coletiva entre pessoas afetadas, movimentos sociais, pesquisadores, gestores públicos e instituições. Em sua manifestação, afirmou que não há soberania sem um SUS fortalecido, sem investimento em ciência voltada às necessidades da população e sem participação social efetiva.

Foi enfático ao dizer que as populações historicamente negligenciadas precisam deixar de ocupar apenas o lugar de escuta para assumirem protagonismo na formulação das políticas públicas. Destacou também que milhões de brasileiros convivem com doenças negligenciadas em territórios marcados pela ausência de saneamento básico, abastecimento de água, coleta de resíduos e acesso adequado aos serviços de saúde, defendendo a união entre sociedade civil, comunidade científica e gestores públicos para enfrentar os determinantes sociais dessas doenças.

Não há soberania sem um SUS fortalecido, sem investimento em ciência voltada às necessidades da população e sem participação social efetiva.

João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, presidente do MNDN, na abertura do 11º Fórum

Encerrando a abertura institucional, Fernanda Lou Sans Magano, presidente do Conselho Nacional de Saúde, destacou a importância da renovação das lideranças e do fortalecimento do controle social como elementos estratégicos para a defesa do SUS, e convidou os participantes a integrarem os debates preparatórios da 18ª Conferência Nacional de Saúde, reafirmando que a construção das políticas públicas depende da participação ativa da sociedade. Após a abertura institucional, foi realizada apresentação cultural, seguida da instalação da primeira mesa temática.

O Fórum é um espaço rico de conhecimento, de pertencimento e de conexão. Enfrentar as doenças negligenciadas é papel de todos! O primeiro dia do 11º FSBDN foi lindo!

Registro do MNDN sobre o primeiro dia do Fórum

O Fórum é um espaço onde ciência, profissionais de saúde, comunidades e movimentos sociais se encontram para conversar e buscar soluções juntos.

Mesa 1: por que o Brasil não produz os próprios remédios?

A primeira mesa temática, “Produzir para Cuidar: Autonomia Tecnológica, Inovação e Direito à Saúde”, foi coordenada por Susana Van der Ploeg, mestre em Direito e Inovação pela UFJF, advogada da Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA) e coordenadora do GT de Propriedade Intelectual da Rebrip, e por Bartolomeu Luiz de Aquino, pessoa afetada pelas hepatites virais, presidente da APHERN e vice-presidente do MNDN. Reuniu três palestrantes: Marco Aurélio de Carvalho Nascimento, Vice-Presidente Adjunto de Produção e Inovação em Saúde (VPPIS) da Fundação Oswaldo Cruz; Eloan dos Santos Pinheiro, ex-diretora de Farmanguinhos/Fiocruz e ex-integrante da Organização Mundial da Saúde; e Maria Aucineide, biomédica, técnica de enfermagem no Ambulatório de Referência de Doença de Chagas de Pernambuco e pessoa afetada pela leishmaniose.

O debate partiu de um dado estrutural: segundo a Organização Mundial da Saúde, existem hoje 21 doenças tropicais negligenciadas reconhecidas globalmente, e a apresentação trouxe a estimativa de que cerca de 30 milhões de brasileiros vivem sob risco de desenvolver alguma delas, entre elas hanseníase, doença de Chagas, leishmanioses, esquistossomose, geo-helmintíases, tracoma e envenenamentos por animais peçonhentos.

A palestrante apresentou o Complexo Econômico-Industrial da Saúde (CEIS), estratégia do governo federal para reduzir a dependência tecnológica do SUS, fortalecer a indústria nacional e ampliar a capacidade produtiva brasileira, e seus três principais instrumentos: as Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo (PDP), o Programa de Desenvolvimento e Inovação Local (PDIL) e o Programa de Produção e Desenvolvimento Tecnológico para Populações e Doenças Negligenciadas (PPDN). O diagnóstico foi direto: as PDPs, segundo a expositora, têm priorizado medicamentos de alto custo e ampliado a participação da indústria privada, enquanto os laboratórios públicos perderam protagonismo na produção tecnológica nacional. Ela ainda comparou estimativas do custo público de produção de determinados medicamentos com os valores praticados no mercado, evidenciando diferenças expressivas de preço.

Ao abordar a Lei nº 14.977/2024, Eloan ressaltou que a legislação estabelece prioridade para a produção de medicamentos destinados às doenças socialmente determinadas, mas observou que, apesar de sua vigência, ainda não houve implementação efetiva dos instrumentos necessários à sua execução. Entre os encaminhamentos que defendeu: implementação efetiva da lei, criação de programa nacional específico para financiamento da produção de IFAs e medicamentos negligenciados, fortalecimento dos laboratórios públicos, criação de um Centro Nacional de Desenvolvimento Tecnológico voltado ao tema, revisão da política de precificação conduzida pela CMED, criação de grupo permanente no Ministério da Saúde para avaliação dos custos de medicamentos estratégicos com participação da sociedade civil, e fortalecimento da soberania tecnológica nacional na produção farmacêutica.

Marco Aurélio de Carvalho Nascimento, da Vice-Presidência de Produção e Inovação em Saúde da Fiocruz, reconheceu a contribuição histórica de Eloan para o desenvolvimento tecnológico em saúde e argumentou que as doenças negligenciadas não representam apenas um problema sanitário, mas refletem desigualdades estruturais da formação da sociedade brasileira: não podem ser entendidas só como “falhas de mercado”, e sim como consequência de um modelo histórico marcado pela dependência tecnológica e pela desigualdade social. Defendeu o CEIS como estratégia de soberania nacional, mas insistiu que as políticas precisam de institucionalização, evitando descontinuidade a cada troca de governo, e que a regulamentação da nova legislação do setor precisa assegurar equiparação entre laboratórios públicos, fortalecimento da absorção tecnológica e desenvolvimento permanente de capacidades estatais de inovação. Destacou ainda a proposta apresentada pelo Brasil durante a presidência do G20 para criar uma coalizão internacional de enfrentamento às doenças negligenciadas, reforçando que o problema exige cooperação entre países.

A vida real por trás da produção: a fala de Maria Aucineide

Biomédica, técnica de enfermagem e pessoa afetada pela leishmaniose, Maria Aucineide trouxe a mesa de volta ao chão: a existência de medicamentos, disse, não garante acesso efetivo ao cuidado. Falando também em nome do coletivo APDCIM e do CIEDS, listou os desafios enfrentados pelas populações negligenciadas: desabastecimento de medicamentos, demora diagnóstica, estigma, dificuldade de transporte, judicialização e desigualdades territoriais.

Segundo ela, o tratamento da leishmaniose permanece longo, rigoroso e de elevada complexidade; o próprio esquema terapêutico é, por si, uma barreira à adesão. Defendeu a ampliação de testes rápidos e métodos diagnósticos mais sensíveis, já que o diagnóstico tardio segue como um dos principais obstáculos ao controle da doença. Relatou como o estigma provoca isolamento social, sofrimento psicológico, depressão e diminuição da autoestima, e como o medo de discriminação nos serviços de saúde atrasa ainda mais a busca por diagnóstico e tratamento. Também apontou barreiras geográficas em regiões ribeirinhas e remotas e as dificuldades enfrentadas por usuários do Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Encerrou com a frase que resume a proposta editorial deste próprio Fórum: “mais do que doenças negligenciadas, existem pessoas historicamente negligenciadas pelas políticas públicas”.

O debate: CNS é cobrado a assumir protagonismo

No debate que se seguiu, Bartolomeu Luiz de Aquino dirigiu pergunta direta à presidente do Conselho Nacional de Saúde, Fernanda Lou Sans Magano, defendendo que o CNS assuma protagonismo na discussão sobre a implementação da Lei nº 14.977/2024, avaliando junto à sua assessoria jurídica medidas para garantir a efetividade da legislação, incluindo eventual atuação junto à Defensoria Pública da União e ao Ministério Público Federal. Fernanda Magano reconheceu a relevância das questões e afirmou que o tema será discutido no âmbito do Conselho, envolvendo Ministério da Saúde, CEIS, CONITEC, CMED, indústria farmacêutica e controle social. Ponderou ainda que, embora a judicialização seja instrumento importante para assegurar direitos individuais, ela gera impactos financeiros significativos ao SUS, defendendo o fortalecimento das políticas públicas coletivas como estratégia mais sustentável de ampliar o acesso da população aos medicamentos.

Questionada pela plenária sobre por que o Brasil ainda não produz medicamentos para doenças negligenciadas, Eloan fez uma retrospectiva histórica: antes da consolidação do sistema internacional de patentes farmacêuticas, o Brasil tinha maior capacidade de desenvolvimento tecnológico e produção nacional de medicamentos, capacidade que, como mostra o gráfico acima, chegou a mais da metade do que era consumido no país. A implementação do acordo internacional de patentes, segundo ela, aprofundou a dependência tecnológica dos países em desenvolvimento e reduziu significativamente a produção nacional de IFAs. Defendeu o fortalecimento da pesquisa pública, a ampliação da engenharia reversa para produção nacional e o desenvolvimento de novos insumos farmacêuticos ativos.

Mesa 2: o que a participação social já entrega no território

Se a Mesa 1 discutiu a política pública em construção, a Mesa 2, “SUS nos territórios: experiências de organização do cuidado e participação social”, mostrou o que já funciona, com nome, sobrenome e números concretos. A coordenação foi de José Alexandre Menezes da Silva, epidemiologista de campo formado pelo EpiSUS/CDC Atlanta, com doutorado em Saúde Internacional pelo IHMT de Lisboa, ex-CEO da Fundação NHR Brasil e hoje consultor do Ministério da Saúde para Doenças Determinadas Socialmente e do Projeto CUIDA Chagas (Fiocruz/Unitaid), e de Pollyane Medeiros, mulher curada da hanseníase, jornalista, coordenadora do MORHAN Jaboatão/PE e integrante da Coordenação Nacional do MNDN.

Em Igarapé-Miri, na região do Baixo Tocantins (PA), Maria Izabel Miranda dos Santos, técnica de enfermagem, pessoa afetada pela doença de Chagas e presidente do coletivo Rede Chagas Miri, relatou a experiência do Projeto CUIDA Chagas, iniciativa dedicada a integrar Atenção Primária, vigilância em saúde e participação social na prevenção da transmissão vertical da doença de Chagas em comunidades ribeirinhas. Antes da iniciativa, contou, o conhecimento sobre essa forma de transmissão era limitado até entre profissionais de saúde. O trabalho incluiu diálogo cuidadoso com a cadeia produtiva do açaí, para explicar prevenção sem estigmatizar produtores, e resultou na criação da própria Rede Chagas Miri e de um Plano Municipal de Enfrentamento da doença, com reconhecimento recebido pelo município em junho de 2026, ao fim de três anos de implementação do projeto.

Já em Iguaracy, no Sertão do Pajeú (PE), Bruno César de Resende Gois, técnico da Vigilância Epidemiológica do município e tesoureiro da Associação de Chagas do Sertão do Pajeú (AChaSPa), apresentou o Projeto IntegraChagas Brasil e a construção de linhas de cuidado para garantir a atenção integral à saúde. Os números mostram a escala que a Atenção Primária pode alcançar quando organizada: mais de 6.400 testes rápidos realizados, cerca de 60% da população do município testada, 265 casos confirmados, e mais de 100 pessoas iniciando tratamento na própria Atenção Primária, reduzindo o deslocamento até Recife. O município aprovou ainda legislação municipal instituindo o Dia Municipal de Combate à Doença de Chagas nas escolas.

Panorama: esquistossomose e geo-helmintíases no Brasil

A pergunta que atravessou toda a apresentação de Ricardo Riccio Oliveira foi “por que falar sobre esquistossomose?”. A resposta veio em três camadas: a história e o legado científico brasileiro, a magnitude epidemiológica da doença no mundo e no país, e a forma como ela é determinada socialmente. Reunimos aqui esse panorama.

Uma doença que atravessa séculos

A esquistossomose não é nova. Pesquisas encontraram ovos do parasita e sinais de imunodiagnóstico em múmias egípcias de cerca de 3.000 a.C. e 1.000 a.C., e o Schistosoma japonicum já foi identificado em múmias chinesas de 75 a.C. A descrição científica moderna da doença, porém, é bem mais recente e passou por várias mãos: Fujii descreveu os sintomas na região de Katayama, no Japão, em 1847; Bilharz encontrou os vermes macho e fêmea na veia porta em 1851; von Hemsbach batizou o parasita de Bilharzia haematobium em 1856; Weinland propôs o nome Schistosoma haematobium em 1858; Manson identificou a existência de duas espécies distintas em 1903; e Sambon, em 1907, propôs a nova espécie Schistosoma mansoni.

Foi o brasileiro Pirajá da Silva quem, em 1908, na Bahia, fez a descrição completa do Schistosoma mansoni, encerrando uma controvérsia científica internacional sobre a existência dessa segunda espécie. Poucos anos depois, em 1916, Lutz completou o quadro ao descrever o ciclo biológico inteiro do parasita: as cercárias liberadas pelo caramujo penetram pela pele humana, os vermes adultos se instalam nas veias do fígado, os ovos são eliminados pelas fezes, dão origem ao miracídio, que por sua vez infecta um novo caramujo, fechando o ciclo. É esse mesmo ciclo, descrito há mais de cem anos por cientistas que incluem um brasileiro, que ainda hoje orienta as estratégias de controle da doença.

A magnitude da doença hoje

O retrato brasileiro

No Brasil, os dados do Sistema de Informação do Programa de Controle da Esquistossomose (SISPCE/SVS/MS, 2019) mostram a doença concentrada principalmente no Nordeste e em Minas Gerais. A classificação oficial de endemicidade divide os municípios em três faixas: baixa (positividade abaixo de 10%), moderada (positividade igual ou acima de 10%, com menos de 1% de infecções intensas) e alta (positividade igual ou acima de 10%, com 1% ou mais de infecções intensas, medidas em 400 ovos por grama de fezes ou mais).

Essa distribuição se sobrepõe à presença dos caramujos que hospedam o parasita: a Biomphalaria tenagophila ocupa principalmente as regiões Sudeste e Sul, enquanto a Biomphalaria glabrata e a Biomphalaria straminea completam o mapa de hospedeiros no restante do país. O resultado prático, segundo a apresentação, é que a área de risco potencial de transmissão é maior do que a área onde a transmissão já está confirmada hoje, o que exige vigilância também nos territórios ainda livres da doença.

Os determinantes sociais

A apresentação cruzou o mapa de endemicidade com indicadores de saneamento e renda, e a sobreposição geográfica entre os dois é o argumento central da agenda colaborativa proposta pela SBEG. Em 2022, a privação de coleta de esgoto por rede geral atingia, em média, 32,5% da população brasileira, mas as regiões Norte e Nordeste concentravam os piores indicadores do país, com estados chegando a uma privação de 79% a 83%. O Censo do IBGE de 2022 também mapeou, município a município, a ausência de banheiro ou sanitário nos domicílios, revelando o mesmo padrão de desigualdade territorial.

Do lado da renda, o Brasil tinha, em 2021, 62,9 milhões de pessoas vivendo abaixo da linha da pobreza, uma taxa nacional de 29,6%, com Norte e Nordeste ultrapassando os 50% da população em situação de pobreza. Sobrepostos, os mapas de esgotamento sanitário, ausência de banheiro, pobreza e presença dos três caramujos hospedeiros formam o mesmo desenho geográfico da endemicidade da esquistossomose: a doença não está distribuída ao acaso pelo território brasileiro, ela segue o mapa da desigualdade.

Como funciona o Conselho Nacional de Saúde: da demanda à decisão

O Conselho Nacional de Saúde (CNS) é o órgão máximo do controle social do SUS, criado pela Lei nº 8.142/1990. É um espaço permanente e deliberativo, com composição paritária: metade das cadeiras é ocupada por representantes de usuários do SUS, e a outra metade se divide entre trabalhadores de saúde e gestores/prestadores de serviço. Na prática, isso significa que nenhuma decisão importante sobre a política nacional de saúde pode ser tomada sem passar pelo crivo de quem usa o sistema todos os dias, não apenas de quem o administra.

Dentro da Mesa 2, Fernanda Lou Sans Magano, presidente do Conselho Nacional de Saúde, apresentou um recorte específico sobre como esse controle social funciona na prática, sob o título “Da demanda à decisão”. A apresentação partiu de quatro situações concretas para ilustrar de onde nascem as pautas de saúde no Brasil: uma criança sem vacina, uma comunidade exposta às arboviroses, um território afetado por doenças negligenciadas e um laboratório público que precisa ser fortalecido. A chave de leitura proposta é simples: todas essas situações começam como uma necessidade concreta da população, não como abstração técnica ou pauta de gabinete, e o SUS criou um caminho institucional para que essas necessidades não fiquem só na reivindicação e se convertam em ação de Estado.

Esse caminho, segundo a apresentação, funciona como um ciclo contínuo de seis etapas, e não como uma linha reta que termina quando a política é lançada: as políticas são debatidas, com a sociedade participando e dialogando; planejadas, quando as prioridades são definidas e organizadas; executadas, quando as ações saem do papel; monitoradas, por meio de indicadores que acompanham os resultados; avaliadas, quando esses resultados são analisados de forma crítica; e, por fim, aperfeiçoadas, quando as políticas são revisadas e melhoradas a partir do que se aprendeu. É esse último passo que fecha o ciclo: o aperfeiçoamento realimenta o debate, e a roda gira de novo.

Fernanda Magano também detalhou os instrumentos concretos que sustentam esse ciclo dentro do SUS: as Conferências de Saúde, os Planos de Saúde, as Programações Anuais, os Relatórios Quadrimestrais (RQDA) e os Relatórios Anuais de Gestão (RAG). Segundo ela, cabe ao controle social formular propostas, acompanhar sua implementação, fiscalizar a execução orçamentária, monitorar resultados e propor replanejamentos quando necessário, ou seja, o CNS não existe apenas para referendar decisões já tomadas, mas para acompanhar cada etapa do dinheiro público até o resultado final. Destacou ainda a importância da ciência, da vigilância em saúde, da produção nacional de insumos estratégicos e do fortalecimento do CEIS para garantir respostas mais efetivas às necessidades da população, encerrando com a ideia de que a participação social transforma a voz da população em políticas públicas concretas.

Em Fortaleza (CE), a experiência “Do Saber ao Fazer: Apoio Matricial em Hanseníase na Atenção Primária à Saúde”, apresentada por Paulo Rodrigues, pessoa curada da hanseníase, integrante do MNDN e integrante do Grupo de Lideranças do Centro Maria Imaculada (Teresina, PI), mostrou como a capacitação continuada de equipes da Atenção Primária por especialistas descentralizou o diagnóstico e o cuidado em mais de 100 unidades de saúde, reconhecida nacionalmente pelo Programa Mais Médicos e pela Organização Pan-Americana da Saúde. O depoimento da paciente Daniele, exibido durante o Fórum, relatou as dificuldades até obter o diagnóstico correto, reforçando por que a capacitação da APS evita sequelas. O modelo já está sendo adaptado pela Secretaria Municipal de Saúde de Fortaleza para a tuberculose, e foi feito reconhecimento público ao trabalho da Fundação NHR Brasil na descentralização do cuidado em hanseníase.

Em Várzea Grande (MT), Closeny Maria Soares Modesto, docente da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Mato Grosso, coordenadora da Rede Hans Mato Grosso e coordenadora estadual do MNDN, apresentou os impactos de vivências pedagógicas participativas nos territórios com foco no controle social, integrando universidade, controle social, vigilância, gestão municipal e o próprio MNDN. Entre as propostas está a construção de um portal de inteligência epidemiológica para acompanhar indicadores dos municípios do Programa Brasil Saudável.

O que significa “participação social” de fato

Encerrando a Mesa 2 com o tema “Do território à política pública: experiência de participação social e organização do cuidado à saúde”, o presidente do MNDN, João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, foi direto: participação social não significa apenas consultar a população, mas garantir sua presença efetiva nos espaços de decisão. Ele recorreu à teoria do empoderamento do pesquisador norte-americano David Fetterman, que descreve a transformação social como processo construído pela participação ativa, pela consciência crítica e pela construção coletiva de soluções, para explicar por que a organização do cuidado depende de articulação intersetorial entre saúde, vigilância, educação, assistência social, meio ambiente, saneamento e sociedade civil.

Como exemplo concreto dessa arquitetura, citou o I Fórum Estadual de Saúde Única realizado em Mato Grosso em junho de 2026, organizado pelo MNDN, que reuniu sociedade civil, universidades, gestores públicos e o Ministério da Saúde e resultou em uma carta com 29 compromissos voltados ao fortalecimento da Saúde Única, da vigilância popular, da educação e da governança intersetorial, dando continuidade às propostas das Cartas dos Fóruns Sociais anteriores.

Destacou que, embora o Brasil tenha conquistado avanços institucionais e legislativos importantes na agenda das doenças infecciosas e negligenciadas, ainda persistem desafios significativos ligados ao financiamento, aos incentivos e, especialmente, ao investimento em pesquisa, inovação e desenvolvimento de tecnologias. Ressaltou que aprovar uma lei é apenas uma etapa do processo, sendo necessário fortalecer a incidência política junto ao Congresso Nacional para garantir sua efetiva implementação, ao mesmo tempo em que destacou o papel estratégico das lideranças estaduais e municipais na mobilização de governos locais para reconhecer e enfrentar as necessidades das populações afetadas.

Enquanto houver uma doença negligenciada, haverá um povo propositivo.

João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, presidente do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN)

Ele também alertou para os desafios impostos pelas mudanças climáticas e pelas transformações ambientais, que tendem a ampliar a incidência e a distribuição de diversas doenças tropicais negligenciadas, reforçando a necessidade de investimentos contínuos dos governos federal, estaduais e municipais para que o Brasil alcance as metas de eliminação e controle previstas para 2030, o mesmo horizonte da Meta 3.3 dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU. Convidou novas pessoas a integrarem o movimento e encerrou reafirmando que o direito à saúde é uma conquista coletiva, sintetizada na frase que já é bandeira do MNDN: “o SUS é meu, o SUS é seu e o SUS é nosso”.

“Nada sobre nós sem nós”: a voz das lideranças territoriais

Convidada a comentar os debates da manhã, Pollyane Medeiros destacou o trabalho desenvolvido na Região Norte e a importância de sistematizar e replicar em outros municípios práticas exitosas como as de Iguaracy, além do valor das legislações municipais e das audiências públicas como instrumentos de fortalecimento das políticas públicas. Reforçou o princípio “nada sobre nós sem nós”, valorizando o protagonismo das pessoas diretamente afetadas na formulação e no controle das políticas públicas, e celebrou o fortalecimento do MNDN em apenas dois anos de existência.

As demandas que vão compor a Carta do 11º Fórum

Ao final da programação da manhã, a Comissão de Relatoria, formada por Eliana Amorim de Souza, enfermeira, doutora em Saúde Coletiva e professora adjunta da Universidade Federal da Bahia, Aymee Medeiros da Rocha, coordenadora de Projetos Sênior na Fundação NHR, e João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, apresentou a sistematização preliminar das reivindicações debatidas nas duas mesas, que vão compor a Carta do 11º Fórum Social Brasileiro. O documento segue aberto a contribuições, será discutido e consolidado na etapa presencial do dia 15 de agosto, em Brasília, e apresentado oficialmente na cerimônia de abertura do MEDTROP 2026, o 61º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, que reúne pesquisadores, gestores e sociedade civil entre 16 e 19 de agosto no Centro de Convenções Ulysses Guimarães, sob o tema “Saúde nos trópicos: uma visão integradora sob a perspectiva do Sul Global”.

Eixo 1: Produzir para Cuidar (autonomia tecnológica e direito à saúde)

Eixo 2: SUS nos territórios (organização do cuidado e participação social)

Encerramento: síntese, chamada para a etapa presencial

A condução do encerramento coube novamente a Albertina dos Santos e a Edson José Pereira da Silva, pessoa acometida pela filariose e coordenador do Grupo Inclusivo de Pernambuco, vinculado à Fiocruz Pernambuco, que reúne pessoas acometidas por filariose, hanseníase e doença de Chagas. Depois da leitura da relatoria preliminar pela Comissão de Relatoria, foi realizada a fotografia oficial das pessoas participantes da modalidade on-line. Em sua fala de encerramento, Edson agradeceu aos palestrantes, à comissão organizadora, à comissão científica, à equipe técnica, à relatoria e a todas as pessoas que contribuíram para o sucesso do primeiro dia do Fórum.

Por fim, foi reforçado o convite para a etapa presencial do 11º Fórum, em Brasília, no dia 15 de agosto, mantendo também a transmissão on-line para quem não puder participar presencialmente. O encerramento reafirmou o compromisso coletivo dos movimentos sociais, pesquisadores, profissionais de saúde e pessoas afetadas em fortalecer a participação social, defender o SUS e construir políticas públicas capazes de enfrentar as doenças infecciosas e negligenciadas com equidade, ciência e justiça social.

Mais de uma década de parceria: o Fórum e o MEDTROP

O 11º Fórum não é um evento isolado: ele acontece formalmente como reunião satélite do 61º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, o MEDTROP 2026, ao lado de outras três reuniões científicas, o ChagasLeish 2026, o Entomol XI e o XIII Workshop Nacional da Rede-TB. Na prática, isso coloca o Fórum lado a lado com a pesquisa de ponta em medicina tropical do país, dentro da programação oficial do maior congresso brasileiro da área.

A Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, fundada em 1962, é uma sociedade científica sem fins lucrativos com mais de seis décadas de atuação junto aos órgãos públicos responsáveis pela vigilância, prevenção e controle das doenças infecciosas mais prevalentes do país. Sua atuação se apoia em quatro pilares: a Revista da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, que completa 60 anos de publicação ininterrupta em 2026; a realização anual do MEDTROP; a contribuição para a formulação de políticas públicas de saúde; e a divulgação do conhecimento científico para a sociedade.

É nesse ambiente de diálogo entre ciência e sociedade civil, viabilizado pela parceria entre o Fórum e a SBMT, que o Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas vem se firmando desde 2016. Em uma década, o encontro deixou de ser uma atividade paralela para se tornar parte oficial da programação do MEDTROP, um espaço em que pessoas acometidas por hanseníase, Chagas, leishmaniose, esquistossomose e outras doenças negligenciadas debatem de igual para igual com pesquisadores, gestores e formuladores de política pública.

O MNDN registra publicamente seu agradecimento à SBMT pelo apoio institucional que, ano após ano, garante ao Fórum um espaço dentro do MEDTROP, e reafirma que essa parceria é um exemplo de como ciência e sociedade civil podem caminhar juntas no enfrentamento das doenças negligenciadas.

📜 Linha do tempo: 11 anos do Fórum DTNs

As Cartas Abertas do Fórum DTNs são o registro oficial das principais pautas debatidas em cada edição, sempre dentro da programação do MEDTROP. Cada uma delas reúne denúncias e reivindicações dos coletivos e lideranças que participam dos encontros anuais. Veja a trajetória completa, de Maceió a Brasília:

Perguntas que o MNDN dirige ao poder público

• Quando o Ministério da Saúde publicará os instrumentos de regulamentação necessários para tornar a Lei nº 14.977/2024 efetiva, e não apenas uma norma no papel?
• Por que, entre mais de 300 projetos de Parceria para o Desenvolvimento Produtivo aprovados desde 2009, apenas um contempla uma doença negligenciada?
• Dos R$ 8,1 bilhões estimados para o CEIS entre 2024 e 2026, qual parcela terá destinação específica e publicamente rastreável para doenças tropicais negligenciadas?
• Que cronograma o governo federal apresenta para reverter a dependência de Insumos Farmacêuticos Ativos importados, hoje em torno de 90% a 95%, no tratamento de hanseníase, leishmaniose e demais doenças negligenciadas?
• Como o Conselho Nacional de Saúde vai institucionalizar, em suas comissões temáticas, o acompanhamento da política de precificação conduzida pela CMED para medicamentos estratégicos?
• Como o Ministério da Saúde pretende replicar experiências exitosas como o IntegraChagas Brasil e o “Do Saber ao Fazer” para outros municípios, com financiamento permanente e não pontual?

A posição do Movimento

O primeiro dia do 11º Fórum Social Brasileiro mostrou dois lados da mesma moeda. De um lado, conquistas reais: a eliminação da filariose linfática, o funcionamento do Programa Brasil Saudável, os R$ 42 bilhões anunciados para a Estratégia Nacional do CEIS, experiências territoriais premiadas nacional e internacionalmente. Do outro, uma lei sancionada há quase dois anos que ainda não saiu do papel, um país que ainda produz apenas cerca de 5% dos insumos farmacêuticos que consome (contra mais da metade nos anos 1980), laboratórios públicos perdendo protagonismo para PDPs voltadas a medicamentos de alto custo, e populações inteiras (ribeirinhas, do Sertão do Pajeú, das periferias urbanas) que continuam esperando por diagnóstico e tratamento perto de onde vivem. Reconhecer o avanço não significa deixar de cobrar o que falta. Nossa posição:

• Implementação já da Lei nº 14.977/2024: regulamentação efetiva, com prazo público, para que a produção pública de medicamentos para doenças negligenciadas saia do texto legal e chegue às farmácias do SUS;
• Laboratórios públicos como patrimônio estratégico: fim da priorização de medicamentos de alto custo nas PDPs em detrimento das doenças negligenciadas, que hoje representam 1 em mais de 300 projetos aprovados;
• Soberania tecnológica de verdade: financiamento permanente e rastreável para desenvolvimento de novos Insumos Farmacêuticos Ativos, revertendo a dependência externa herdada do sistema internacional de patentes;
• Participação social não é consulta, é decisão: pessoas acometidas precisam estar nos grupos gestores das linhas de cuidado, e não apenas nas plateias dos fóruns;
• Replicação com financiamento das experiências que funcionam: CUIDA Chagas, IntegraChagas Brasil e “Do Saber ao Fazer” provaram sua eficácia; falta o Estado bancar a escala;
• Transparência nos preços: criação de grupo permanente no Ministério da Saúde para avaliação dos custos de medicamentos estratégicos, com participação da sociedade civil.

O direito à saúde não se decreta, se constrói todos os dias, em cada território onde uma pessoa negligenciada decide não esperar mais e se organiza. O 11º Fórum é a prova de que soberania sanitária e democracia caminham juntas, ou não caminham.

João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, Presidente do MNDN

Perguntas frequentes sobre o 11º Fórum Social Brasileiro

Fontes e referências

• Relatoria oficial e programação do 11º Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas, Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN), 1º de agosto de 2026. Programação disponível em mndnbrasil.org/forum.
• Apresentação “A construção de uma agenda colaborativa para o enfrentamento da esquistossomose e das geo-helmintíases pela SBEG”, Ricardo Riccio Oliveira, Fiocruz Bahia/SBEG, Mesa 2 do 11º Fórum Social Brasileiro, 1º de agosto de 2026.
• WORLD HEALTH ORGANIZATION. Schistosomiasis, Global Health Observatory. who.int.
• REZENDE, Joffre M. de. Pirajá da Silva: o incontestável descobridor do Schistosoma mansoni. jmrezende.com.br.
• REVISTA PESQUISA FAPESP. A successful vocation (perfil de Pirajá da Silva). revistapesquisa.fapesp.br.
• Apresentação “Da demanda à decisão”, Fernanda Lou Sans Magano, presidente do Conselho Nacional de Saúde, Mesa 2 do 11º Fórum Social Brasileiro, 1º de agosto de 2026.
• Transmissão on-line do 11º Fórum Social Brasileiro. YouTube. youtube.com.
• SENADO FEDERAL. Sancionada lei que determina produção de fármacos para doenças negligenciadas. Senado Notícias, 19 set. 2024. senado.leg.br.
• MINISTÉRIO DA SAÚDE. Governo sanciona lei que amplia produção de medicamentos para doenças que afetam populações de baixa renda. Gov.br, out. 2024. gov.br/saude.
• CÂMARA DOS DEPUTADOS. Lei nº 14.977, de 18 de setembro de 2024. camara.leg.br.
• PLANALTO. Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990 (participação da comunidade na gestão do SUS e composição do Conselho Nacional de Saúde). planalto.gov.br.
• INSTITUTO BUTANTAN. Dia Mundial das Doenças Tropicais Negligenciadas: entenda o conceito. 2026. butantan.gov.br.
• OPAS/OMS. Brasil elimina a filariose linfática como problema de saúde pública. 30 set. 2024. who.int.
• FIOCRUZ. Brasil é o 20° país certificado pela OMS pela eliminação da filariose linfática. Agência Fiocruz de Notícias, 2024. agencia.fiocruz.br.
• ABIQUIFI (Associação Brasileira da Indústria de Insumos Farmacêuticos), dados citados pela Agência Brasil, “Brasil importa 90% do IFA para vacinas e remédios da China e Índia”. 2021. agenciabrasil.ebc.com.br.
• IPEA / Centro de Pesquisa em Ciência, Tecnologia e Sociedade. Brasil ainda importa 90% da matéria-prima necessária para a produção de vacinas. ipea.gov.br.
• AGÊNCIA GOV. Lançada estratégia para desenvolver o Complexo Econômico-Industrial da Saúde, com investimento de R$ 42 bilhões até 2026. Set. 2023. agenciagov.ebc.com.br.
• MINISTÉRIO DA SAÚDE / FIOCRUZ. Ministério da Saúde anuncia investimento recorde de R$ 657 milhões no Complexo Econômico-Industrial da Saúde. Dez. 2023. canalsaude.fiocruz.br.
• KNOWLEDGE ECOLOGY STUDIES. A Conversation with Eloan Pinheiro. 2008. kestudies.org.
• SBMT. MEDTROP 2026: Sul Global assume protagonismo no debate sobre saúde nos Trópicos. sbmt.org.br.
• SBMT. 11º Fórum Social fortalece agenda estratégica sobre DTNs no MEDTROP 2026. sbmt.org.br.
• MEDTROP 2026, 61º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical. medtrop2026.com.br.
• MEDTROP 2026. 11º Fórum de Doenças Negligenciadas (reunião satélite). medtrop2026.com.br.
• SBMT. A SBMT. sbmt.org.br.

Nota de transparência: os dados de produção industrial (PDP, PDIL) e os números dos projetos CUIDA Chagas e IntegraChagas Brasil foram apresentados oralmente pelos próprios palestrantes durante o Fórum e constam da relatoria oficial do evento. A apresentação “Da demanda à decisão”, de Fernanda Lou Sans Magano, foi feita em formato de slide e não constava da relatoria escrita; seu conteúdo foi reconstituído a partir do material da própria apresentação. Os dados de IFA e de investimento no CEIS foram cruzados com fontes públicas independentes (Abiquifi, Ipea, Ministério da Saúde e Fiocruz), mas nenhuma fonte oficial discrimina publicamente qual fração desses investimentos é direcionada especificamente a doenças tropicais negligenciadas. Isso é registrado aqui como lacuna de transparência do Estado, não como dúvida sobre a apuração da relatoria.