Lideranças do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas passam a integrar Comitê Consultivo Comunitário da DNDi para América Latina
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Áudio profissional – Para ouvir onde e quando quiserA DNDi – Drugs for Neglected Diseases initiative lançou oficialmente o Comitê Consultivo Comunitário (CCC) da América Latina, reunindo representantes de diversos países e organizações para fortalecer a participação das comunidades nos processos de pesquisa clínica e desenvolvimento de novos tratamentos.
Entre os integrantes do comitê estão lideranças ligadas ao Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, reforçando o reconhecimento da atuação comunitária e da participação social no enfrentamento das doenças negligenciadas na América Latina.
Conheça o site oficial da DNDiO comitê foi criado com o objetivo de aproximar os estudos científicos da realidade vivida pelas comunidades, garantindo que pacientes, lideranças populares e representantes sociais possam participar ativamente das decisões relacionadas às pesquisas, aos ensaios clínicos e ao desenvolvimento de medicamentos.
A primeira reunião do grupo ocorreu no Rio de Janeiro, nos dias 2 e 3 de setembro, reunindo representantes da Argentina, Brasil, Chile, Colômbia, Guatemala e México. Participaram pessoas afetadas ou representantes de sete diferentes doenças negligenciadas e infecciosas: doença de Chagas, hanseníase, HIV, dengue, leishmaniose, tuberculose e zika.
🤝 Lideranças ligadas ao Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas
Representando o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas e organizações parceiras estiveram presentes:
• Alex Lago — liderança ligada às articulações do movimento no enfrentamento das leishmanioses.
• João Victor Pacheco — representante do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas no Brasil.
• Pollyana Medeiros — liderança histórica da luta pelos direitos das pessoas afetadas pela hanseníase e integrante das articulações do movimento.
🌎 Representantes de movimentos e organizações da América Latina
Também participaram do encontro representantes de movimentos, associações e organizações da América Latina ligadas ao enfrentamento das doenças negligenciadas e infecciosas:
• Danilo Vargas — representante da luta das pessoas afetadas pela tuberculose na Colômbia.
• Elvira Feraz — representante internacional das pessoas afetadas pela doença de Chagas.
• Germana Oliveira — representante da Associação União Mães de Anjos e da luta das famílias afetadas pela síndrome congênita do zika vírus.
• Gloria Yate — liderança comunitária na defesa das pessoas afetadas pela doença de Chagas na Colômbia.
• Lorena Di Giano — representante da defesa dos direitos das pessoas vivendo com HIV e hepatites virais na Argentina.
• Virgílio Garcia — representante comunitário das pessoas afetadas pela doença de Chagas na Guatemala.
Participação comunitária e ciência mais inclusiva
O Comitê Consultivo Comunitário terá papel ativo na revisão de termos de consentimento, materiais utilizados em pesquisas clínicas e no acompanhamento das experiências dos participantes durante os estudos. O grupo também ajudará a construir estratégias mais éticas, inclusivas e acessíveis para as populações historicamente afetadas pela negligência social e sanitária.
Outro tema debatido durante o encontro foi a importância do uso de uma linguagem centrada na pessoa e livre de estigmas. Os participantes defenderam a substituição de termos pejorativos historicamente utilizados para se referir às pessoas afetadas por doenças negligenciadas, reforçando a necessidade de respeito, dignidade e inclusão em todas as etapas da comunicação científica e institucional.
Trabalho intersetorial entre lideranças globais e latino-americanas
A criação do Comitê Consultivo Comunitário também fortalece a construção de uma articulação intersetorial entre lideranças comunitárias, movimentos sociais, pesquisadores, organizações internacionais e pessoas afetadas por doenças negligenciadas em diferentes regiões do mundo.
A proposta da DNDi é conectar experiências da América Latina com iniciativas já desenvolvidas na Ásia e futuramente na África, promovendo a troca de conhecimentos, estratégias comunitárias e metodologias participativas para ampliar o protagonismo das populações historicamente invisibilizadas nos processos de pesquisa e desenvolvimento em saúde.
Esse modelo colaborativo busca aproximar ciência, participação social e direitos humanos, reconhecendo que as soluções para as doenças negligenciadas precisam ser construídas junto às comunidades afetadas e não apenas para elas.
Vozes da participação social
Em entrevista à comunicação do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, João Victor Pacheco destacou a importância da construção coletiva entre lideranças, comunidades e pessoas afetadas pelas doenças negligenciadas.
“A participação social é como um barco, precisa de muitos remando para chegar ao outro lado, atravessando barreiras invisíveis e silenciosas”, afirmou.
Segundo João Victor, a criação do Comitê Consultivo Comunitário representa um avanço importante para aproximar a ciência das realidades vividas pelas populações historicamente negligenciadas, fortalecendo o protagonismo comunitário nos espaços de decisão e pesquisa em saúde.
Comunicação, direitos humanos e conexão entre lideranças
Em entrevista à comunicação do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, Pollyana Medeiros destacou a importância da comunicação como ferramenta de transformação social e fortalecimento das comunidades afetadas.
“A comunicação é um direito fundamental do ser humano. Conectar lideranças globais, latino-americanas e comunidades afetadas é essencial para fortalecer a participação social, enfrentar o estigma e construir respostas mais humanas e inclusivas para as doenças negligenciadas”, afirmou.
Segundo Pollyana, espaços internacionais de diálogo e articulação comunitária ajudam a ampliar vozes historicamente silenciadas e fortalecem a luta coletiva por dignidade, direitos e acesso à saúde.
Para o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, a participação neste espaço representa o reconhecimento da importância das lideranças comunitárias na construção de políticas públicas, pesquisas e estratégias de enfrentamento das doenças negligenciadas.
A iniciativa da DNDi dialoga diretamente com a defesa histórica do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas pela ampliação da participação social nos espaços de decisão, pesquisa e formulação das políticas públicas de saúde.
