Dez anos depois de nascer em Maceió, o Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas chegou pela primeira vez à capital federal. Nesta sexta-feira (15/08), em formato híbrido, o 11º Fórum reuniu presencialmente, em Brasília, lideranças territoriais, pesquisadores, gestores públicos e representantes do Conselho Nacional de Saúde para fechar o ciclo aberto no dia 1º de agosto, quando a etapa virtual discutiu soberania tecnológica e experiências de cuidado. Nesta segunda etapa, o Fórum deixou de apenas reivindicar e passou a perguntar, sessão após sessão: quem vai fazer, com que recurso, em quanto tempo e como a sociedade vai cobrar. O resultado é a Carta do 11º Fórum, que será entregue na abertura do MEDTROP 2026, o 61º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

Uma década desde Maceió

O Fórum nasceu em 2016, em Maceió (AL), durante o 52º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, realizado entre 15 e 19 de agosto daquele ano, sob o tema “Compromissos da Ciência, Tecnologia e Inovação com o SUS, Democracia, Desenvolvimento Social e Direito à Saúde”. Não é coincidência que o tema de 2016 já falasse em democracia e direito à saúde: o próprio Fórum nasceu ali, construído por muitas mãos, por meio de uma articulação democrática de movimentos e organizações sociais, associações de pessoas acometidas por diferentes doenças, universidades, fundações, institutos de pesquisa, profissionais de saúde e apoiadores. Dez edições depois, a lógica se repete em Brasília: ciência e comunidade na mesma mesa, dentro do mesmo congresso.

A abertura: seis vozes, um mesmo alerta

A cerimônia de abertura do 2º dia reuniu novamente representantes da sociedade civil, do Ministério da Saúde, do CONASS, do CNS, da SBMT e do MNDN, reafirmando o compromisso coletivo com o fortalecimento das políticas públicas voltadas às doenças socialmente determinadas. As falas convergiram para um mesmo ponto: fortalecer a participação social, ampliar o acesso equitativo à saúde e às tecnologias, qualificar a vigilância e o cuidado, e transformar demandas sociais em políticas públicas concretas.

O Dr. Gustavo Romero, presidente da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, destacou a importância da participação da sociedade civil organizada nos processos de tomada de decisão, reforçando que ela é fundamental para o fortalecimento do direito à saúde e para políticas mais próximas das necessidades da população. Dráurio Barreira Cravo Neto, coordenador do Programa Brasil Saudável, apresentou avanços na eliminação de doenças como HIV, filariose e tracoma, mas alertou que o avanço das tecnologias disponíveis não significa, por si só, que elas cheguem de forma igual a todos os territórios: a equidade no acesso continua sendo um desafio central.

Nereu Henrique Mansano, representando o CONASS, destacou a importância da participação popular na construção das políticas de saúde e convocou a sociedade para a mobilização nas conferências de saúde de 2027, incluindo a 18ª Conferência Nacional de Saúde, defendendo um modelo assistencial que não espere a doença chegar aos serviços, mas que se oriente pela busca ativa e pelo cuidado contínuo. Francisco Edilson Ferreira de Lima Júnior, do Comitê Técnico Interinstitucional Uma Só Saúde, apresentou a abordagem que reconhece a relação entre saúde humana, animal e ambiental, defendendo que as doenças infecciosas e negligenciadas não podem ser enfrentadas de forma isolada, mas por meio de ações articuladas entre setores.

Elenilson Souza, representante do Conselho Nacional de Saúde, reafirmou o apoio do CNS à realização do Fórum e destacou a mobilização social no período que antecede a 18ª Conferência. Bartolomeu Luiz de Aquino, pelo MNDN, apontou quatro frentes fundamentais para o enfrentamento das doenças negligenciadas: melhoria do saneamento, educação em saúde, investimento em pesquisa e combate às desigualdades, reforçando a busca ativa como ferramenta essencial para identificar pessoas afetadas e enfrentar situações de invisibilidade.

A fala do presidente do MNDN

Encerrando as falas institucionais, João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, representando a Comissão Organizadora do 11º Fórum, apresentou o próprio Fórum como uma tecnologia social para a elaboração de políticas públicas: um espaço capaz de reunir diferentes sujeitos, experiências e setores para produzir diálogo, formular propostas e construir caminhos de incidência política. A seguir, um trecho transcrito de seu discurso na abertura:

Não haverá soberania sem o SUS fortalecido. Não haverá soberania sem a participação da comunidade. Não haverá soberania sem o compromisso com o nosso povo. Se a gente não estiver no mesmo barco, não haverá soberania. O povo é soberano.

João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, presidente do MNDN, na abertura do 2º dia do 11º Fórum

Em outro momento do discurso, João Victor definiu o espírito do Fórum como um ato consultivo, deliberativo e democrático voltado à elaboração de políticas públicas, e resumiu por que o modelo brasileiro é, em suas palavras, um exemplo para o Sul Global: “hoje estamos usando o nosso conhecimento, a gente conhece o que vivemos, a gente conhece o que passamos no SUS, a gente entendeu que no país tem esse mecanismo de participação, que a gente tem capacidade de poder participar”. Encerrou convocando os presentes a olharem para o tema da edição, “Soberania, Democracia e Direito à Saúde nos Trópicos”, como um compromisso coletivo: “eu sou o meu país, eu sou o meu bairro, meu estado. O Fórum é uma grande coalizão social forte.”

Brasil, exemplo para o Sul Global: soberania sanitária com as pessoas no centro

A fala de João Victor não é retórica de abertura de evento. Ela descreve algo verificável: entre os países mais afetados por doenças tropicais negligenciadas do mundo, o Brasil é hoje um dos poucos onde as pessoas acometidas têm assento formal em conselhos de saúde, sociedades científicas e na construção da própria política pública. Nesta seção, reunimos os dados que sustentam essa comparação, cruzando o peso das doenças negligenciadas no Sul Global com os determinantes ambientais que as sustentam no território brasileiro, e mostrando de que forma o modelo do SUS, do Fórum e do MNDN já vem sendo exportado.

O peso das doenças tropicais negligenciadas no Sul Global

Segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde, citada na declaração dos ministros da Saúde do G20 em 2024, as doenças tropicais negligenciadas afetam 1,7 bilhão de pessoas no planeta e estão relacionadas a cerca de 200 mil mortes por ano. Essa carga não se distribui igualmente pelo mundo: ela se concentra quase inteiramente em países de baixa e média renda da África, da Ásia e da América Latina, o chamado Sul Global, exatamente as regiões historicamente menos priorizadas pela indústria farmacêutica e pela pesquisa científica internacional, como já apontou Eloan dos Santos Pinheiro na Mesa 1 do primeiro dia do Fórum. A meta 3.3 dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU, e o roteiro da própria OMS para doenças tropicais negligenciadas, fixam 2030 como horizonte para eliminar essa carga como problema de saúde pública, o mesmo prazo lembrado por João Victor em suas falas no Fórum.

Onde a desigualdade ambiental vira doença

No Brasil, o Censo Demográfico 2022 do IBGE permite medir exatamente essa desigualdade. A cobertura de água considerada adequada chega a 96,9% da população, e a coleta de lixo, direta ou indireta, atende 90,9%. O elo mais fraco da cadeia é o esgotamento sanitário: apenas 62,5% dos domicílios brasileiros têm acesso à rede de coleta de esgoto, deixando cerca de 49 milhões de pessoas em condições precárias de saneamento. Essa cobertura também não é igual entre as regiões: no Sudeste, 86,2% da população tem rede de esgoto; no Norte, apenas 22,8%, um fosso de mais de 60 pontos percentuais dentro do mesmo país.

Esses números não são abstratos: cada déficit de saneamento corresponde a uma doença específica discutida neste Fórum. A esquistossomose depende da presença de água parada ou pouco tratada, contaminada por fezes humanas, onde vivem os caramujos do gênero Biomphalaria, como detalhado no panorama apresentado por Ricardo Riccio Oliveira na Mesa 2 do primeiro dia. As geo-helmintíases se transmitem por solo contaminado por fezes na ausência de rede de esgoto e banheiro adequado. O tracoma, mencionado por João Victor nesta própria fala, está diretamente associado à falta de água para higiene facial e à proliferação de moscas em ambientes sem coleta de resíduos. A doença de Chagas se relaciona à precariedade habitacional, que favorece a presença do inseto triatomíneo transmissor. E os arbovírus como dengue, zika e chikungunya se reproduzem justamente nos recipientes com água parada que se acumulam onde não há coleta regular de lixo. Não é coincidência: é o mesmo mapa da desigualdade, doença por doença.

O que torna o SUS diferente: comunidade com poder de decisão

A diferença brasileira não está apenas na existência de um sistema público universal, mas no fato de que a Lei nº 8.142/1990 tornou a participação da comunidade parte estrutural desse sistema, não um gesto de boa vontade. É essa arquitetura que permite que o próprio Fórum exista dentro da programação oficial do MEDTROP, que pessoas afetadas por hanseníase, Chagas e esquistossomose sentem em Conselhos de Saúde municipais, estaduais e nacional, e que, como já mostrou a cobertura do primeiro dia deste Fórum, o presidente do MNDN ocupa uma cadeira na diretoria de uma sociedade científica, a SBEG, como representante de notório saber das pessoas afetadas. Poucos países do Sul Global institucionalizaram esse tipo de assento com poder de voz e voto para quem vive a doença, e não apenas para quem a estuda ou a administra.

O Fórum e o MNDN: uma tecnologia social exportável

É esse o argumento que João Victor trouxe à mesa de abertura ao chamar o Fórum de “tecnologia social”. Poucos países combinam, ao mesmo tempo, um sistema público universal, mecanismos legais de participação social e uma sociedade civil organizada capaz de sentar, todos os anos, dentro do maior congresso científico de medicina tropical do país. É essa combinação que o Brasil tem a oferecer a outros países do Sul Global que enfrentam a mesma carga de doenças negligenciadas: um modelo de governança em que a pessoa afetada deixa de ser apenas dado epidemiológico e passa a ser, como resumiu João Victor, protagonista da própria história.

Mapa das doenças negligenciadas: cruzando saneamento e território

Para entender onde cada doença negligenciada mais prevalece no Brasil, cruzamos os dados mais recentes do Instituto Trata Brasil, organização da sociedade civil de interesse público mantida por empresas concessionárias de água e saneamento do país, com o Boletim Epidemiológico de Doenças Tropicais Negligenciadas do Ministério da Saúde e os painéis oficiais de arboviroses, malária e leptospirose. O resultado é um mapa que reúne, região por região, hanseníase, malária, esquistossomose, geo-helmintíases, tracoma, doença de Chagas, dengue e leptospirose, com as causas específicas de cada uma. Segundo o Boletim do Ministério da Saúde, o Brasil registrou 583.960 novos casos só de um grupo de seis dessas doenças (leishmanioses, oncocercose, raiva humana, tracoma e acidentes ofídicos) no quinquênio 2016-2020, uma média de mais de 116 mil casos por ano.

O retrato nacional de 2026, com dados de 2024, é direto: mais de 30 milhões de brasileiros ainda não têm acesso à água potável, e cerca de 90 milhões de pessoas, o equivalente a 43,3% da população, não contam com coleta de esgoto. Nos vinte municípios com melhor desempenho, a coleta de esgoto chega a 98,08% da população; nos vinte piores, não passa de 28,06%, uma diferença de 70 pontos percentuais dentro do mesmo país. Segundo o Instituto, essa desigualdade tem endereço epidemiológico direto.

A partir do momento em que a gente tem esse avanço no saneamento, há uma diminuição do número de doenças de veiculação hídrica: dengue, esquistossomose, leptospirose, a própria diarreia.

Porta-voz do Instituto Trata Brasil, sobre o Ranking do Saneamento 2026

A ação com a torcida do Flamengo

Após a mesa, Gisele apresentou a justificativa de uma ação de mobilização realizada com uma camisa do Flamengo. A iniciativa usou o alcance da maior torcida do Brasil como ferramenta de comunicação e conscientização sobre as doenças negligenciadas, incluindo o tracoma, partindo da ideia de que o futebol pode ser espaço de mobilização social e de comunicação em saúde, ampliando a pauta para públicos que normalmente não estão nos debates sobre doenças infecciosas e negligenciadas. A proposta foi também um convite para que outras torcidas e espaços de cultura popular se envolvam na causa.

Mesa 1: como uma demanda social vira política pública

A primeira mesa do dia foi dedicada a uma pergunta prática: como transformar demandas sociais em políticas públicas, e quais espaços institucionais precisam ser ocupados para isso.

Elenilson Souza (Biu): o caminho institucional do SUS

Elenilson Souza, conhecido como Biu, representante do Conselho Nacional de Saúde e integrante do movimento social, partiu da experiência da 8ª Conferência Nacional de Saúde, realizada em 1986, cuja participação popular foi fundamental para construir as bases do SUS, incorporado à Constituição Federal de 1988. A Constituição estabeleceu a saúde como direito de todos e dever do Estado, estruturando o SUS com responsabilidades compartilhadas entre União, estados e municípios, e com participação da comunidade.

Biu defendeu que toda política pública começa fora do Estado: antes de ser formulada pelo poder público, existe uma necessidade identificada pela população, nascida nos territórios, nas comunidades, nos serviços de saúde, nas universidades e nos movimentos sociais. Se não houver um caminho para transformar a reivindicação em proposta e decisão, alertou, a demanda pode permanecer apenas no campo das reclamações. Apresentou esse caminho como um percurso: necessidade social, identificação do problema, organização da demanda, formulação de propostas, Conferência de Saúde, deliberação, Plano de Saúde, orçamento, execução, monitoramento, avaliação e replanejamento, sustentado por instrumentos como os Conselhos de Saúde, as Conferências, os Planos de Saúde, as Programações Anuais, os Relatórios Quadrimestrais e os Relatórios Anuais de Gestão, todos amparados pela Lei nº 8.142/1990.

Relatou que o próprio Conselho Nacional de Saúde estava, naquele momento, analisando o Relatório Anual de Gestão de 2025 do Ministério da Saúde, e defendeu que o mesmo exercício precisa acontecer em estados e municípios, já que é nesses territórios que as pessoas vivem e usam os serviços. Encerrou com um chamado direto aos movimentos sociais para ocupar Conselhos Locais, Municipais, Estaduais e o Conselho Nacional de Saúde, além das Conferências de Saúde.

Não basta dizer que é do movimento e que está na luta. É preciso trilhar o caminho institucional para transformar a reivindicação em política pública.

Elenilson Souza (Biu), representante do Conselho Nacional de Saúde

João Victor: o papel estratégico do Fórum na incidência política

João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, presidente do MNDN, abriu sua segunda fala do dia destacando que o controle social é um direito garantido pela Constituição, mas que só se concretiza quando a sociedade ocupa os espaços de participação e decisão. Defendeu que a incidência política começa pelo diálogo com a comunidade, e que as lideranças precisam conhecer a realidade local sem partir de uma postura exclusivamente de crítica aos profissionais e gestores, mas de compreensão mútua entre o que se vive no território e o que se decide nas instituições.

Destacou que, embora o Fórum tenha dimensão nacional, sua força depende de reunir realidades locais e transformá-las em agenda coletiva, funcionando como uma consciência coletiva construída a partir dos territórios. Ao abordar os determinantes sociais, citou dados de acesso à água potável, saneamento básico e coleta de resíduos como fatores que perpetuam doenças como tracoma e esquistossomose, reforçando que o enfrentamento das doenças negligenciadas não se resume a posto de saúde, consulta, tratamento ou medicamento. Apresentou o processo de construção da Carta, convidando cada pessoa a trazer sua própria realidade: “na minha cidade é assim, no meu bairro é assim”. Encerrou repetindo o lema que já é marca do MNDN: “enquanto houver uma doença negligenciada, haverá um povo propositivo”.

Maria Suzana do Nascimento: pessoas, não mercadorias

Coordenadora regional Nordeste do Movimento Brasileiro de Luta Contra as Hepatites Virais, Maria Suzana do Nascimento apresentou experiências exitosas da atuação comunitária dos movimentos sociais. Destacou que as organizações atuam diretamente nas comunidades, em hospitais, unidades de saúde e salas de espera, e que essa atuação não acontece apenas em datas ou campanhas específicas: lideranças como Zé Vaz e Bartolomeu trabalham ao longo de todo o ano em seus territórios. Para Suzana, uma das principais conquistas dos movimentos é a visibilidade das pessoas afetadas, que deixam de ser esquecidas e passam a ser reconhecidas como sujeitos de direitos.

Em um dos momentos mais fortes da mesa, reforçou a dignidade das pessoas afetadas frente à lógica de mercado que por vezes trata pacientes como números:

Nós não somos mercadoria. Nós somos pessoas afetadas.

Maria Suzana do Nascimento, coordenadora regional Nordeste do Movimento Brasileiro de Luta Contra as Hepatites Virais

Concluiu que o governo só consegue reconhecer a dor das pessoas afetadas quando elas estão presentes e mostram o que vivem, sintetizando o papel da sociedade civil organizada como parte fundamental da resposta às doenças infecciosas e negligenciadas.

Mesa 2: Laboratório de Incidência Política

Depois do intervalo do almoço, a programação foi retomada com a Mesa 2, apresentada como um “Laboratório de Incidência Política”, com o desafio central de discutir como transformar reivindicações sociais em políticas públicas. A coordenação foi assumida por Eliana Amorim de Souza e Gisele da Silva Oliveira. Foi registrada a ausência de Alberto Novaes, que originalmente participaria da condução da mesa, com reconhecimento de sua contribuição para a construção do Fórum e da Carta mesmo à distância.

A abertura da mesa partiu de uma provocação cotidiana: “eu não gosto de política”. A partir dela, propôs-se ampliar a compreensão de que fazer política também está presente quando uma pessoa reivindica um atendimento melhor, quando uma mãe busca melhores condições para os filhos ou quando uma comunidade se organiza por seus direitos. Como exemplo concreto de reivindicação que virou política pública, foi citada uma experiência de Mato Grosso, em que a sociedade civil se organizou a partir da criação de um fórum e conseguiu institucionalizar uma iniciativa por meio de portaria ou decreto estadual.

Prof.ª Carmem Leitão (Abrasco): o Estado não é neutro

A primeira exposição foi da Dra. Carmem Emmanuely Leitão Araújo, vice-presidenta da Associação Brasileira de Saúde Coletiva (Abrasco), que agradeceu o apoio da entidade ao Fórum e a articulação com a Universidade Federal do Ceará. Carmem partiu de uma pergunta central: o que é o Estado e como ele se relaciona com a sociedade e com as políticas públicas? Destacou que o Estado não é neutro, homogêneo ou representado por uma única instituição, mas um conjunto de instituições que tanto podem reproduzir desigualdades quanto ser transformadas pela ação política e social.

A Constituição de 1988 foi apresentada como marco fundamental por estabelecer uma concepção ampliada de direitos sociais, com a criação do SUS como uma das principais conquistas desse processo democrático. A professora diferenciou Estado (instituições permanentes) de governo (o grupo político que ocupa o poder em determinado período e define prioridades), e introduziu o conceito de ciclo das políticas públicas: identificação do problema, definição de prioridades, formulação, decisão, implementação, monitoramento e avaliação, destacando que os movimentos sociais podem e devem atuar em cada uma dessas etapas, e não apenas cobrar o resultado final.

Deixou como provocação: quais são os espaços que precisamos ocupar? Quem são os atores que precisamos mobilizar? Qual é a agenda comum que queremos construir? E como transformar nossas reivindicações em políticas públicas efetivas?

Mady Malheiros Barbeitas: saúde como despesa, investimento ou direito

Médica-veterinária e doutora em Ciências Sociais pela França, Mady M. Malheiros Barbeitas acompanha o Fórum desde sua primeira edição, em 2016. Sua fala deslocou o debate para o Congresso Nacional, questionando quem define, de fato, as prioridades de saúde de um país: não apenas os dados epidemiológicos, mas disputas políticas que ocorrem em diferentes arenas. Apresentou três narrativas em disputa sobre a saúde: como despesa, como investimento e como direito, defendendo que cada uma expressa uma escolha política diferente e que os movimentos precisam reconhecer e disputar esses significados.

Detalhou o papel do Congresso na elaboração de leis, fiscalização do Executivo e definição do orçamento, e alertou sobre o impacto das emendas parlamentares na lógica de planejamento sistêmico do SUS. Usou o movimento de HIV/Aids como referência histórica de incidência política bem-sucedida, capaz de colocar na agenda temas como preço de medicamentos, patentes, produção nacional e acesso universal ao tratamento, combinando mobilização social, pressão política e judicialização. A partir dessa experiência, relacionou a produção nacional de medicamentos ao Complexo Econômico-Industrial da Saúde e à soberania sanitária, questionando a lógica de tratar medicamentos essenciais exclusivamente como mercadoria.

A Carta do Fórum não deve ser apenas um documento de reivindicações. Ela precisa ser transformada em instrumento de incidência: levada aos municípios, aos estados, ao Governo Federal, aos Conselhos e ao Parlamento.

Mad M. Malheiros Barbeitas, médica-veterinária e doutora em Ciências Sociais

Zé Vaz: da hepatite ao Conselho Municipal

Liderança social e estudante de Enfermagem, Zé Vaz relatou sua trajetória a partir do diagnóstico de hepatites virais e das dificuldades de acesso a diagnóstico e tratamento especializado, que exigiam deslocamento até Salvador. Dessa experiência nasceu o Grupo Nova Vida, primeiro passo para transformar uma vivência individual em organização coletiva, que avançou até a Câmara Municipal de Vereadores e o Conselho Municipal de Saúde. Descreveu rodas de conversa em unidades de saúde como ferramenta de escuta e educação, a criação de uma rede de doadores de sangue mobilizada a partir de demandas de famílias, e ações educativas voltadas a públicos diversos, de trabalhadores a catadores de materiais recicláveis.

Sua trajetória resume um caminho que se repetiu em várias falas do dia: experiência de adoecimento, organização das pessoas afetadas, criação de um movimento, educação em saúde, mobilização comunitária, participação no Conselho, articulação institucional e defesa de direitos.

Samuel Soares Miranda: da deliberação à Lei nº 15.156/2025

Representante da Associação de Crianças com Síndrome Congênita associada ao Zika Vírus, Samuel Soares Miranda trouxe o exemplo mais concreto do dia sobre como uma reivindicação vira lei. Abriu com uma frase que resume sua provocação: deliberação sem encaminhamento vira documento; deliberação com responsabilidade, sociedade civil presente e acompanhamento vira política pública. Defendeu uma sequência simples: escuta, deliberação, encaminhamento, formalização, execução e monitoramento, com perguntas objetivas para cada demanda: qual é a demanda, quem precisa agir, qual instrumento será usado, qual o prazo, quem tem competência para agir, e como saberemos se aconteceu.

Relatou a mobilização de famílias em Brasília, incluindo crianças dependentes de equipamentos para manutenção da vida, levadas ao Congresso Nacional para apresentar a realidade vivida, em articulações que passaram por Ministério da Saúde, STF, CNJ e Ministério da Previdência. Essa mobilização, construída ao longo de anos, resultou na Lei nº 15.156/2025, sancionada em 1º de julho de 2025 após a derrubada de veto presidencial ao PL 6.064/2023, garantindo indenização de R$ 50 mil por dano moral e pensão especial, mensal e vitalícia, equivalente ao teto do INSS, às pessoas com deficiência permanente decorrente da síndrome congênita associada ao Zika.

Encerrou usando a imagem de pessoas em um mesmo barco, remando em direções opostas, para falar sobre a necessidade de unidade entre os movimentos: quando cada um rema para um lado, o coletivo não avança.

A transformação não acontece se a gente parar. Pode demorar, mas é possível, desde que a sociedade se organize, se una e continue incidindo.

Samuel Soares Miranda, Associação de Crianças com Síndrome Congênita associada ao Zika Vírus

Por que a participação social importa: do território à lei

Ao longo dos dois dias do 11º Fórum, uma ideia se repetiu na voz de quase todos os palestrantes, de Biu a Carmem Leitão, de Mady Malheiros a Samuel Soares Miranda: política pública de saúde não nasce em gabinete, nasce na experiência de quem vive o problema. Essa não é uma frase de efeito. É um princípio com mais de meio século de respaldo internacional, consolidado pela Declaração de Alma-Ata da Organização Mundial da Saúde, em 1978, que definiu a participação da comunidade como um dos pilares da atenção primária à saúde em todo o mundo, e incorporado ao Brasil pela Lei nº 8.142/1990, que tornou os Conselhos e Conferências de Saúde parte permanente do SUS.

A razão prática para isso é simples: quem formula uma política sem ouvir quem vai vivê-la tende a errar o alvo, a chegar tarde ou a gastar recursos onde eles fazem menos diferença. Quem vive a doença enxerga, primeiro e com mais detalhe, os problemas que os indicadores oficiais só registram depois: o medicamento que falta na farmácia, o exame que não chega, o preconceito que afasta alguém do posto de saúde. É por isso que o próprio Fórum existe, e é por isso que ele produz resultado.

Esse ciclo não é teoria. Ele já produziu resultado concreto neste próprio Fórum: a mobilização de famílias relatada por Samuel Soares Miranda, que levou crianças com Síndrome Congênita associada ao Zika até o Congresso Nacional, resultou na Lei nº 15.156/2025. A pressão histórica do movimento de HIV/Aids, lembrada por Mady Malheiros Barbeitas, mudou a política brasileira de acesso a medicamentos e é hoje referência internacional. E a experiência de Zé Vaz, que foi de um grupo de apoio em hepatites virais até uma cadeira no Conselho Municipal de Saúde, mostra que esse caminho está aberto para qualquer pessoa disposta a percorrê-lo.

A construção da Carta

Encerrado o debate da Mesa 2, teve início o momento de leitura, discussão e validação coletiva das proposições que vão compor a Carta do 11º Fórum. A coordenação explicou que o documento vem sendo construído de forma participativa: parte das proposições nasceu nas atividades anteriores ao encontro presencial, incluindo uma consulta pública com mais de 80 participantes, e novas contribuições foram incorporadas ao vivo, a partir das discussões das duas mesas e dos debates do dia. O material está organizado em sete grandes eixos temáticos, a partir do tema “Soberania, Democracia e Direito à Saúde nos Trópicos”: contextualização e princípios; participação social; acesso, cuidado e vigilância; soberania sanitária e medicamentos; Brasil Saudável e ação intersetorial; educação popular, formação e comunicação; e compromissos dos próprios movimentos.

A leitura da Carta : a voz de Polly

Depois da validação coletiva das proposições, coube a Pollyane Medeiros, conhecida como Polly, coordenadora do MORHAN Jaboatão e integrante da Coordenação Nacional do MNDN, a leitura da versão da Carta discutida naquele momento pela plenária presencial e pelo público que acompanhava on-line. O gesto simboliza o fechamento de mais uma etapa de uma construção que já dura mais de uma década: uma mulher curada da hanseníase, que começou sua militância no MORHAN, dando voz ao documento que o próprio movimento vem construindo coletivamente. A versão final, já com os ajustes apontados durante o Fórum, será tratada em uma cobertura própria assim que estiver pronta.

Homenagens

A etapa presencial também foi palco de homenagens a lideranças que ajudaram a construir a trajetória do MNDN e do próprio Fórum.

Polly

Nascida em Recife e criada com forte base familiar e valores de solidariedade, Polly transformou sua vivência com o diagnóstico de hanseníase, em 2009, em uma missão de vida dedicada à defesa dos direitos das pessoas afetadas por doenças negligenciadas. A partir de seu TCC em jornalismo, engajou-se no MORHAN e expandiu sua atuação para diversas frentes sociais, tornando-se coordenadora do MORHAN Jaboatão, diretora de comunicação da Rede Hans/PE, voluntária da NHR Brasil e cofundadora do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas, além de integrar comitês e fóruns de saúde e direitos humanos.

Reconhecida por sua trajetória de coragem, representatividade e acolhimento, Polly é descrita por sua família não apenas como uma líder que leva esperança a milhares de pessoas, mas também como elo de união e amor no lar. Transformando dor em propósito e construindo um legado de inclusão e justiça social, ela reafirma diariamente que a verdadeira grandeza está em servir ao próximo e garantir que ninguém seja invisível.

João Victor

João Victor descobriu a hanseníase aos 18 anos e enfrentou desafios severos, incluindo reações físicas intensas, desemprego motivado por preconceito, depressão e dificuldades financeiras. Depois de múltiplos tratamentos e cirurgias para preservar sua mobilidade, encontrou na atuação social um novo propósito. Em 2020, integrou o MORHAN e fundou o núcleo de Cuiabá, expandindo sua militância até cofundar, em 2023, o Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas.

Hoje, aos 31 anos, é pai atípico, autista e esposo, e se destaca como poeta, estudante e articulador social em âmbitos nacional e internacional. Por meio de sua liderança no MNDN e em redes de mobilização, João Victor transformou a própria dor em luta contra o estigma, dedicando-se a capacitar pessoas afetadas por doenças negligenciadas para que sejam protagonistas de suas próprias histórias.

A atividade cultural do dia

Assim como na abertura virtual do dia 1º de agosto, a etapa presencial também reservou um momento para a apresentação cultural, parte da tradição do Fórum de tratar arte e mobilização popular como ferramentas tão legítimas de conscientização quanto o debate técnico.

Assista à transmissão completa

Galeria de Fotos do Evento

Navegue pelas fotos com as setas e baixe qualquer imagem pelo ícone no canto.

Perguntas frequentes sobre a etapa presencial do 11º Fórum

Fontes e referências

• Relatoria oficial da etapa presencial do 11º Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento das Doenças Infecciosas e Negligenciadas, Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas (MNDN), 15 de agosto de 2026.
• Transcrição do discurso de abertura de João Victor Pacheco Fós Kersul de Carvalho, 11º Fórum Social Brasileiro, etapa presencial (15/08/2026).
• JORNAL DE BRASÍLIA. Saúde do G20 aprova coalizão para a produção de vacinas contra doenças negligenciadas. Out. 2024. jornaldebrasilia.com.br.
• IBGE. Censo Demográfico 2022: Características dos domicílios, Resultados do universo. Fev. 2024. agenciadenoticias.ibge.gov.br.
• INSTITUTO TRATA BRASIL / GO ASSOCIADOS. Ranking do Saneamento 2026 (18ª edição, ano-base 2024, SINISA/Ministério das Cidades). tratabrasil.org.br.
• MINISTÉRIO DA SAÚDE. Boletim Epidemiológico de Doenças Tropicais Negligenciadas, Número Especial. Jan. 2024 e Jan. 2025. gov.br/saude.
• MINISTÉRIO DA SAÚDE. Ministério da Saúde caminha rumo à eliminação do tracoma no Brasil. Set. 2025. gov.br/saude.
• GRUPO IBES. Você sabe o que é tracoma? Confira as ações para a eliminação da doença. ibes.med.br.
• AGÊNCIA BRASIL. Ranking do Saneamento 2026 aponta falta de investimento no setor. Mar. 2026. agenciabrasil.ebc.com.br.
• INSTITUTO TRATA BRASIL. Release Ranking do Saneamento 2026. tratabrasil.org.br.
• CNN BRASIL. Número de casos de dengue no Brasil passa de 6 milhões em 2024. cnnbrasil.com.br.
• AGÊNCIA BRASIL. Casos de dengue em 2024 passam de 6,4 milhões; mortes somam 5,9 mil. Jan. 2025. agenciabrasil.ebc.com.br.
• MINISTÉRIO DA SAÚDE. Situação epidemiológica dos casos de leptospirose no Brasil, 2010 a 2024. gov.br/saude.
• CONTRIBUCIONES A LAS CIENCIAS SOCIALES. Leptospirose no Brasil: comparação regional de incidência na última década. ojs.revistacontribuciones.com.
• NEXUS PESQUISA E INTELIGÊNCIA DE DADOS. Casos de leptospirose têm aumento de 19% no Rio Grande do Sul. nexus.fsb.com.br.
• Transmissão da etapa presencial do 11º Fórum Social Brasileiro. YouTube. youtube.com.
• Cobertura do 1º dia (virtual) do 11º Fórum, 1º de agosto de 2026. mndnbrasil.org.
• SBMT. Congressos. Histórico de sedes do MEDTROP, incluindo o 52º Congresso, em Maceió (2016). sbmt.org.br.
• COALICIÓN CHAGAS. 52º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, Maceió, 21 a 24 de agosto de 2016. coalicionchagas.org.
• SENADO FEDERAL. Pensão a vítimas do Zika vírus agora é lei. Senado Notícias, 2 jul. 2025. senado.leg.br.
• CÂMARA DOS DEPUTADOS. Lei nº 15.156, de 1º de julho de 2025. camara.leg.br.
• SENADO FEDERAL. Pagamento de indenização às vítimas do Zika vírus deve ser concluído em maio. senado.leg.br.
• CONITEC. Exclusão da rifampicina para quimioprofilaxia de contatos de pacientes com hanseníase (histórico da deliberação de 2020, retomada em consulta pública). gov.br/conitec.
• PLANALTO. Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990. planalto.gov.br.
• ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE / OPAS. Declaração de Alma-Ata (Conferência Internacional sobre Cuidados Primários de Saúde, 1978). opas.org.br.
• ABRASCO. Associação Brasileira de Saúde Coletiva. abrasco.org.br.

Nota de transparência: a maior parte do conteúdo desta matéria (falas das mesas, debates e a construção da Carta) foi apresentada e registrada oralmente durante o Fórum e consta da relatoria oficial do evento; não há, até a publicação, um documento técnico único e público que substitua essa relatoria para verificação cruzada independente. O trecho do discurso de abertura de João Victor foi transcrito a partir de gravação e adaptado para leitura escrita, mantendo o sentido original das falas. Dados externos citados (Lei 15.156/2025, histórico do MEDTROP, quimioprofilaxia) foram checados em fontes públicas independentes, listadas acima.